La grande majorité des grossesses se déroulent sans problème et se terminent avec la naissance d’un bébé vivant. Toutefois, le décès d’un bébé est un phénomène qui peut parfois survenir en cours de grossesse ou peu après la naissance.

Environ 20 % des grossesses se terminent par un avortement spontané (fausse couche), ce qui en fait le type de décès périnatal le plus fréquent^1-3. Les avortements spontanés récurrents, c’est-à-dire la perte consécutive de trois grossesses ou plus, ne toucheraient que 1 % des femmes⁴.

En 2013, 88 867 naissances ont eu lieu au Québec. De ce nombre, on comptait 373 mortinaissances* et 338 morts néonatales⁵.

Dans cette fiche, le décès périnatal comprend les expériences suivantes :

• Avortement spontané (fausse couche) : Décès d’un embryon ou d’un fœtus non viable pesant moins de 500 grammes, qui survient au cours des 20 premières semaines de grossesse⁶;
• Mortinaissance (ou mort fœtale) : Décès d’un fœtus pesant 500 grammes ou plus, qui survient dans l’utérus de la femme pendant la grossesse, indépendamment de la durée de gestation^6,7;
• Mortalité néonatale : Décès d’un bébé né vivant (indépendamment du poids), qui survient à moins de 28 jours de vie^6,7;
• Interruption volontaire de grossesse : Acte médical pratiqué à la demande de la femme, pour mettre un terme à une grossesse non désirée^6,8;
• Interruption médicale (ou thérapeutique) de grossesse : Acte médical pratiqué pour mettre un terme à une grossesse, en raison d’un problème médical chez le bébé (p. ex. : malformations congénitales) ou chez la mère (p. ex. : quand la poursuite de la grossesse est dangereuse pour la santé de la mère)^8,9.

Bien que les causes exactes de ces types de décès demeurent souvent inconnues, certains facteurs de risque ont été établis. Rappelons que les facteurs de risque ne sont pas les causes de décès, mais qu’ils sont associés à un risque accru de décès. Les parents peuvent être sensibilisés aux facteurs de risque modifiables, comme l’obésité et le tabagisme¹⁰. Les causes possibles et les principaux facteurs de risque associés au décès d’un bébé en période périnatale sont présentés dans le tableau 1. Il est à noter que les données actuelles ne permettent pas de préciser l’ampleur de ces risques ou encore les mécanismes d’action impliqués¹¹.

Tableau 1 - Causes possibles et facteurs de risque associés aux différents types de décès périnatal

Le deuil est une réaction normale et universelle causée par la perte d’un être cher. Divers modèles théoriques expliquent comment un deuil est vécu^38-40. Le modèle le plus connu est celui des phases du deuil, caractérisées par différentes réactions émotionnelles⁴¹.

Réactions émotionnelles

Le deuil peut être conceptualisé comme étant un processus dynamique au cours duquel la personne traverse des phases caractérisées par différentes réactions émotionnelles. Celles-ci peuvent se chevaucher et ne sont pas nécessairement vécues dans le même ordre ou avec la même intensité par tous. Une personne peut donc naviguer d’une phase à l’autre, puis revenir à une phase antérieure^42-44.

Le modèle du « va-et-vient » ou de l’« oscillation »⁴⁰ explique que le deuil ne se fait pas selon des étapes séquentielles prévisibles, mais plutôt de manière oscillatoire entre deux processus. Le premier processus est axé sur la perte et l’expérience y étant associée, tandis que le deuxième est axé sur le rétablissement, sur ce qui est nécessaire pour retrouver un fonctionnement « normal », pour entrevoir l’avenir et reprendre goût à la vie.

Il n’est pas rare d’observer des émotions positives dans les phases du deuil. Ces moments positifs procurent un répit temporaire dans le chagrin intense et permettent une adaptation graduelle à la perte⁴⁵.

La figure 1 présente les différentes réactions émotionnelles qui caractérisent les phases d’un deuil normal. Ces phases peuvent offrir un point de référence pour déceler les réactions qui sont couramment observées chez les personnes endeuillées.

Figure 1 - Les réactions émotionnelles qui caractérisent les phases du deuil^46-49

Perturbations

Les perturbations habituelles lors du deuil se manifestent sur quatre plans : physique, cognitif, affectif et comportemental. Les principales manifestations sont présentées dans le tableau ci-dessous.

Tableau 2 - Perturbations fréquentes lors d’un deuil⁵⁰

Selon une croyance populaire, lorsqu’un bébé meurt durant la grossesse ou peu après sa naissance, les parents s’en remettent plus vite que s’ils avaient connu l’enfant. On croyait que cette perte était banale et sans conséquences⁵¹. Or, il a été démontré qu’au contraire, les parents peuvent être aussi affectés par le décès de leur fœtus ou de leur bébé que par le décès d’une personne avec qui ils ont vécu pendant plusieurs années, et ce, peu importe le terme de la grossesse⁵². Il s’agit d’un deuil réel, qui entraîne des défis importants pour les parents et leur entourage^53,54.

Le deuil périnatal diffère toutefois de celui d’une personne ayant vécu et constitue une épreuve particulièrement difficile à vivre pour les parents. Les raisons suivantes expliquent pourquoi :

• Imprévisibilité du décès : Aucun parent n’est préparé à perdre un enfant avant ou peu après sa naissance^46,55,56. Ce type de décès peut donc comporter une dimension traumatique⁵⁵.
• Lien affectif avec le bébé : La formation du lien affectif avec l’enfant à naître s’amorce à différents moments pour chaque parent. L’enfant est déjà vivant dans la tête des parents avant même qu’il soit intra-utérin. C’est souvent le cas pour les couples qui vivent des difficultés de conception ou qui consultent dans les cliniques de fertilité. Pour plusieurs, le lien affectif s’établit bien avant la naissance du bébé, particulièrement à partir des premiers mouvements fœtaux et parfois même dès la planification de la grossesse⁵⁷. Les parents peuvent déjà entendre le cœur du bébé à partir de la 10e semaine de grossesse, et  l’échographie leur permet de le voir sur une image. Toutes ces possibilités les amènent souvent à intégrer rapidement le bébé dans la famille^38,39. L’intensité du deuil périnatal est en partie influencée par le lien affectif que les parents ont formé avec leur bébé. Puisque ce lien tend à croître au fil du temps, les réactions de deuil risquent d’être plus importantes si le décès survient à un stade plus avancé de la grossesse.
• Pertes concomitantes : Le décès d’un bébé occasionne des pertes simultanées qui peuvent toucher l’identité ou l’estime de soi du parent^55,58,59 : par exemple, la perte du statut lié à la maternité ou au rôle parental, la perte des projets et d’un avenir projeté, alors que dans le cas de la mort d’une personne ayant vécu, il s’agit de la perte du passé⁵⁶.
• Absence de souvenirs concrets : Peu de souvenirs tangibles sont rattachés au bébé. Cette perte peut alors sembler irréelle et être donc plus difficile à surmonter pour les parents^55,56,60.
• Manque de reconnaissance sociale : Bien que la grossesse ait été réelle pour les parents  (par exemple, ceux-ci ont vu et porté le bébé et lui ont donné un prénom), ceux-ci reçoivent peu de reconnaissance après le décès du bébé^46,55,61,61 : il n’y a pas nécessairement de funérailles ni d’acte de naissance ou de décès. Les parents peuvent ainsi avoir l’impression qu’il n’existe aucune trace de leur bébé^46,52,55. Enfin, puisqu’il arrive rarement que les membres de l’entourage aient rencontré le bébé, ces personnes ignorent souvent la profondeur du lien affectif des parents avec leur enfant à venir, et beaucoup se sentent mal à l’aise de parler de cette perte avec les parents⁵⁵.

Durée et intensité

Il est difficile de délimiter la durée d’un deuil périnatal⁵⁵. De façon générale, il est estimé que l’intensité des réactions de deuil est plus forte au cours des six mois suivant le décès, pour ensuite diminuer^48,62. De plus, il est courant que les réactions de deuil soient ravivées lors des occasions spéciales, notamment lors de la période entourant l’anniversaire de naissance ou de décès du bébé, durant la période des fêtes, à la fête des Mères ou encore à la fête des Pères⁵³. Néanmoins, les chercheurs et les professionnels s’accordent pour dire que le deuil périnatal est une expérience très personnelle, qui peut être vécue différemment d’un parent à l’autre.

Plusieurs circonstances peuvent accroître la durée ou l’intensité du deuil, dont les suivantes :

• La perte d’une première grossesse – la transition à l’état de parent ne se réalise pas^44,63.
• La grossesse était désirée, planifiée ou acceptée.
• Le couple tentait de concevoir un enfant depuis longtemps.
• Le couple était suivi en clinique de fertilité⁶⁴.
• Les parents ont un âge avancé.
• Les parents ont vu le bébé à l’échographie ou la mère a senti des mouvements⁶⁵.
• Les parents ont vécu d’autres pertes dans le passé (p. ex. : perte de la garde des autres enfants d’un des conjoints).
• Le couple a opté pour une interruption médicale de grossesse pour anomalie du fœtus^65,66.
• Le couple ressent de la pression pour concevoir un enfant^55,58.
• Le couple a un investissement intense envers la grossesse et le bébé⁶⁷.
• Il y a présence d’enfants vivants dans la famille^49,55,62.

À l’inverse, les facteurs suivants peuvent soutenir le processus de deuil :

• La satisfaction conjugale⁶⁵;
• Une bonne communication dans le couple^65,68;
• La qualité du soutien social⁶⁵;
• La possibilité de voir, prendre et toucher le bébé et de dire « adieu », particulièrement pour les enfants mort-nés⁶⁹.

Particularités liées au type de décès

Diverses situations peuvent expliquer que les parents vivent un deuil périnatal. Ces situations comportent des particularités et influencent le vécu des parents à divers niveaux :

• Interruption volontaire de grossesse (IVG) : D’abord, il est nécessaire d’établir en quoi l’IVG constitue une expérience qui diffère des autres types de décès périnataux, par la nature non désirée de la grossesse. Bien que certaines femmes puissent ressentir de l’ambivalence quant à leur décision, la plupart d’entre elles expriment un soulagement après l’intervention, mais il se peut tout de même que certaines vivent des réactions de deuil⁷⁰ .
• Interruption médicale de grossesse (IMG) pour anomalies fœtales ou danger pour la mère : Cette intervention génère souvent chez les parents une culpabilité et un déchirement relativement à la décision de mettre fin à la vie du bébé. Plusieurs considérations peuvent motiver des parents à interrompre la grossesse. Après l’intervention, ils peuvent éprouver du soulagement, de la tristesse, de la colère, ou de la honte d’avoir conçu un bébé présentant des anomalies. Ils peuvent aussi se sentir responsables d’avoir causé la mort du bébé^46,71 .
• Perte d’un bébé lors d’une grossesse multiple : Ce type de perte peut arriver à tout moment dans la grossesse. Vivre le deuil de l’un des jumeaux présente également des enjeux particuliers et peut exposer le couple à un deuil complexe persistant^44,63 . Il est préférable d’éviter de consoler les parents en leur rappelant le fait qu’ils ont un bébé toujours vivant. Lorsque possible, on peut proposer aux parents de prendre une photo des deux jumeaux afin de conserver un souvenir de l’enfant disparu⁴⁴ .
• Avortements spontanés à répétition (3 ou plus, avant la 22e semaine de grossesse) : Cette condition survient chez 1 % des femmes. Après ces événements, des symptômes de dépression, d’anxiété, une baisse de l’estime de soi et d’autres symptômes psychosociaux peuvent apparaître à divers degrés, pour les deux parents^72,73.

Particularités liées à la famille et à son réseau

Le décès périnatal est un enjeu qui touche le couple et toute la famille, dont les autres enfants et les grands-parents. Les personnes soignantes (gynécologue-obstétricien, sage-femme, accompagnante à la naissance, infirmière, pédiatre, travailleur social, psychologue, pédopsychiatre, soutien spirituel, etc.) peuvent également être affectées. Des ressources sont proposées pour ces derniers dans l’onglet « Ressources et liens utiles ».

Il est important de soutenir les parents qui ont la tâche d’expliquer ce qui s’est passé à la famille et aux amis, à un moment où ils sont souvent eux-mêmes sous le choc, confus ou en détresse⁵⁵.

Au sein du couple

Pour plusieurs couples, la mort d’un bébé constitue une crise importante à traverser⁴². Les différentes réactions émotionnelles du deuil mentionnées dans le tableau 2, avec le stress et la fatigue accumulée, peuvent rapprocher ou éloigner les partenaires à différents moments du processus de deuil^63,74.

Bien que les parents partagent l’expérience de perdre un bébé, ils peuvent vivre cette expérience différemment l’un de l’autre. Plusieurs études témoignent de la différence entre  les femmes et les hommes dans leur processus de deuil^{58,61,65,74,75}. Les parents ont tendance à manifester des réactions émotionnelles de manières distinctes et à recourir à des stratégies d’adaptation divergentes⁶⁷.

Les réactions de la femme face à la perte de son bébé sont d’abord liées à son corps, car elle a porté l’enfant^42,76. Elle peut ressentir un sentiment d’échec et de honte, jusqu’à la culpabilité d’avoir déçu son partenaire et son entourage^77,78. La femme peut sentir un vide et douter de sa capacité à concevoir et à porter un enfant à terme, en plus de ressentir une anxiété pour une future grossesse⁷⁸. Pour faire face à leur deuil, plusieurs femmes cherchent du soutien, car elles ont besoin de parler et de partager leurs émotions liées à l’événement^42,79.

Chez les hommes, la perception de la situation au niveau émotionnel, sensoriel et affectif se distingue et est souvent étroitement liée à leur culture et à l’éducation qu’ils ont reçue⁸⁰. Certains hommes peuvent avoir tendance à vivre cet événement comme une atteinte à l’identité de protecteur et de pourvoyeur de la famille qu’ils s’étaient construite, en plus de ressentir de l’impuissance^42,46. Quelques hommes peuvent vivre leur deuil dans l’isolement, en s’assurant toutefois de procurer du soutien à leur partenaire. Ils assument ainsi le rôle de l’homme « fort » et s’affairent à gérer les aspects administratifs du décès^59,74. Plusieurs retournent rapidement à leurs activités courantes et certains peuvent se réfugier dans le travail, le sport ou la consommation d’alcool^74,81. Les hommes apprécieront être reconnus dans leur rôle de père et avoir l’opportunité de parler individuellement de leur expérience de deuil^69,75.

Il est important pour les professionnels de la santé de connaître ces différences, afin de mieux accompagner les parents. Le fait de reconnaître les différences permet de diminuer les malentendus et d’éviter de reprocher à l’homme de refouler ses émotions et à la femme de trop s’extérioriser. L’intervenant peut accompagner les partenaires pour qu’ils puissent vivre et surmonter leur deuil différemment. Il peut être bénéfique pour un homme d’essayer de communiquer ses émotions et de pleurer, de même que pour une femme de faire des activités pour sortir du monde émotif⁷⁹. Les deux partenaires bénéficient de l’accompagnement et de soins psychosociaux ajustés à leur réalité⁶⁹.

Il peut aussi arriver que chacun dirige sa colère vers l’autre et le blâme pour le décès du bébé. Ces accusations peuvent alimenter l’incompréhension et augmenter les problèmes de communication dans les couples^2,71,82,83.

Le décès d’un bébé peut aussi toucher l’intimité sexuelle des partenaires. La reprise des activités sexuelles peut être difficile, pour différentes raisons. Voici quelques exemples : rappel de la mort du bébé, peur d’une autre grossesse ainsi que de la possibilité de perdre à nouveau un enfant, moins de désir ou de plaisir, perception que le plaisir sexuel est incompatible avec leur état de deuil^1,46,63,83. Pour l’homme, la demande de relations sexuelles cache souvent un besoin de réconfort⁸⁴. L’intervenant peut faciliter l’expression de ce besoin entre les partenaires, en encourageant ceux-ci à verbaliser et à exprimer ce qu’ils ressentent, dans un climat de respect et d’écoute.

La fratrie

Vivre simultanément les rôles de parent et de personne en deuil représente un défi. Il est donc nécessaire que l’entourage et les intervenants impliqués auprès de la famille offrent un soutien permettant aux parents de vivre leur deuil et de demeurer présents pour les autres enfants⁸⁵.

Les réactions des enfants à l’annonce du décès dépendent de leur compréhension de la mort^47,74,86. L’éventail de réactions est grand, et peut aller de peu d’expressions verbales à des démonstrations de tristesse, de colère, d’incompréhension, mais parfois aussi de soulagement.

Il est important d’accompagner les enfants, en leur parlant de la mort du bébé, en utilisant des termes adaptés à leur âge et à leur compréhension. Il est préférable de donner de l’information objective et d’éviter le non-dit^63,87. Il est recommandé d’expliquer avec des mots simples et concrets ce qui est arrivé, sans pour autant entrer dans les détails. L’enfant a besoin de savoir, même s’il ne comprend pas tout^63,74,87. On peut, par exemple, expliquer que le bébé était très, très, très malade et que cette maladie l’a empêchée de vivre. Afin de réduire la culpabilité que peuvent ressentir certains enfants, on peut aussi dire que rien ni personne ne pouvait le soigner et que cette maladie n’a été causée par personne.

Les enfants devraient avoir le choix de voir et/ou de toucher le bébé décédé. Il peut être aidant de les inclure dans certains rituels appropriés selon leur âge, ce qui peut les aider dans leur processus de deuil⁸⁸.

De façon générale, les enfants aînés sont surtout préoccupés par le bien-être de leurs parents. Ils ont pu, lors de la grossesse, avoir l’impression d’être abandonnés par leurs parents, pour ensuite se sentir coupables d’avoir souhaité la mort du bébé; ou alors, certains peuvent être angoissés à l’idée que leurs parents meurent à leur tour^44,53,82. En réaction au deuil, certains parents s’investissent davantage dans leur relation avec leurs autres enfants, ce qui peut aider graduellement ceux-ci à cheminer à travers leur deuil. D’autres parents peuvent avoir tendance à surprotéger leurs enfants ou, inversement, à se montrer moins disponibles pour eux^44,58.

Grands-parents

Dans la littérature, on trouve l’expression « les endeuillés oubliés »⁸⁹. En plus de vivre la perte d’un petit-enfant, les grands-parents sont peinés pour leur propre enfant^44,88. Les grands-parents, souvent encore troublés par leurs propres expériences de pertes survenues plus tôt dans leur vie, doivent trouver leur place pour ne pas envahir ni abandonner les parents en deuil et ne doivent pas s’oublier eux-mêmes⁶³.

Certains grands-parents peuvent avoir besoin de soutien. Par contre, il est essentiel que les besoins des parents soient comblés d’abord⁸⁸. Les grands-parents ont un rôle précieux de soutien envers leur enfant, mais aussi auprès de leurs petits-enfants, qui peuvent parfois leur adresser des questions très directes concernant la mort du bébé^44,63,74,89. Si les grands-parents bénéficient du soutien dont ils ont besoin, ils pourront plus facilement à leur tour apporter un soutien adéquat aux membres de la famille touchés.

Particularités liées à la culture et aux croyances religieuses ou spirituelles

Les écrits indiquent que l’expérience de deuil après la perte d’un être cher est universelle et similaire à travers les cultures, mais que les pratiques entourant l’expression du deuil peuvent varier⁹⁰. Selon les cultures ou les croyances, les personnes peuvent attribuer un sens particulier au fait d’avoir un enfant dans la famille, entretenir une conception différente de la mort ou adopter des rituels funéraires distinctifs^55,91,92.

Par exemple, certaines cultures ou religions édictent des règles sur le moment et la façon d’accomplir un rituel ou sur la personne qui doit le mener^53,91,93. Voir ou toucher un bébé décédé est approprié dans certaines cultures, alors que ce ne l’est pas du tout dans d’autres. De même, les parents peuvent être encouragés à exprimer leur chagrin par des pleurs et des cris ou, à l’inverse, être incités à ne pas dévoiler leurs émotions en public^42,94. En somme, les aspects culturels, religieux et spirituels peuvent influencer la façon dont les parents donneront un sens à la perte de leur bébé et exprimeront leur deuil, ainsi que le type d’aide qu’ils chercheront⁹⁵.

Il est donc important que les intervenants se montrent sensibles et ouverts aux pratiques culturelles, religieuses ou spirituelles des familles pour éviter de mal interpréter une réaction qui serait considérée comme normale dans un contexte particulier. Il est suggéré de demander aux parents quels sont les rituels de deuil qui sont importants à accomplir pour leur famille^93,96,97.

Contrairement aux réactions émotionnelles d’un deuil normal, qui diminuent graduellement avec le temps, celles d’un deuil complexe persistent ou s’aggravent. Le parent ne passe pas par les différentes phases du deuil : son état émotionnel semble bloqué à une phase (98) et cela risque d’affecter négativement sa santé mentale et physique⁶⁵.

Environ un parent sur cinq est susceptible de vivre un deuil plus difficile et de manifester des troubles d’adaptation à la suite du décès de son enfant^61,79,81. 

Symptômes

Pour qu’un deuil soit dit « complexe persistant », il faut que les symptômes suivants soient présents pendant plus de 12 mois après le décès d’une personne (critère A) et occasionnent des problèmes de fonctionnement dans les sphères sociales et professionnelles. Ce délai distingue la peine normale de la peine persistante⁹⁹.

On doit être en mesure d’identifier les critères suivants :

• Fort désir/besoin persistant concernant le défunt (critère 1B) pouvant être associé à une douleur intense et à des pleurs fréquents (critère 2B) ou à une préoccupation à propos du défunt (critère 3B). La personne peut également être préoccupée par les circonstances du décès (critère 4B).

De plus, pour diagnostiquer un deuil complexe persistant, six symptômes additionnels parmi les suivants sont exigés :

• Difficulté à accepter le décès et à poursuivre sa vie (p. ex. : difficulté à développer de nouvelles relations interpersonnelles);
• Incrédulité ou torpeur émotionnelle à propos de la perte;
• Difficultés causées par le rappel de souvenirs positifs concernant l’enfant;
• Sentiments excessifs d’amertume, de colère;
• Fort sentiment de culpabilité, auto-évaluation inadaptée en lien avec le décès (p. ex. : se blâmer pour la mort de la personne, se dévaloriser);
• Évitement de situations ou de personnes qui rappellent le décès;
• Désir de mourir afin d’être avec le défunt;
• Incapacité à faire confiance à autrui depuis le décès;
• Sentiment de solitude ou d’être détaché des autres personnes depuis le décès;
• Sentiment que la vie est vide et qu’elle n’a plus de sens ou de but;
• Confusion au sujet de son rôle dans la vie, ou sentiment de perte d’une partie de son identité (p. ex. : ne plus sentir que l’on peut porter le titre de mère ou de père);
• Difficultés ou réticences à maintenir des intérêts depuis la perte ou à se projeter dans le futur (p. ex. : incapable de faire d’autres projets après la perte du bébé).

Facteurs de risque associés

Un cumul de facteurs augmente le risque qu’un individu présente un deuil complexe persistant à la suite du décès d’une personne significative^{86,98,100-102} :

• Des difficultés dans la relation du couple;
• Une absence de soutien social;
• Les circonstances de la mort (p. ex. : mort violente, brutale ou inattendue, ou encore historique d’infertilité);
• Des expériences traumatiques antérieures (p. ex. : mauvais traitements, négligence);
• Un antécédent ou une présence de troubles mentaux (p. ex. : dépression, troubles anxieux, troubles de la personnalité);
• Des pertes antérieures (p. ex. : deuils non résolus).

En somme, bien qu’il n’y ait pas qu’une seule façon de vivre son deuil, les professionnels sont encouragés à être attentifs aux parents qui présentent les signes suivants, car ils risquent potentiellement de vivre un deuil plus difficile :

• Ceux dont les réactions émotionnelles ne fluctuent pas d’une phase du deuil à l’autre ou qui semblent stagner à une phase;
• Ceux dont les réactions émotionnelles demeurent élevées en intensité et persistent pendant plusieurs mois.

Actuellement, au Québec, il n’existe pas de protocoles d’intervention bien établis lorsqu’un décès périnatal survient¹⁰³. L’offre de services est inégale entre les régions, et les pratiques sont diversifiées¹⁰⁴.

Après la naissance d’un bébé décédé, les interventions proposées, comme d’encourager les contacts physiques avec lui et de recueillir des souvenirs, visent à reconnaître l’existence de l’enfant^60,69,105. La sensibilité et l’ajustement des professionnels à la réalité vécue différemment par chacun des parents peuvent faire toute la différence pour guider ceux-ci vers des décisions appropriées pour eux et favoriser le processus de deuil⁶⁰. L’intervenant doit demeurer vigilant, afin de ne pas influencer les choix des parents par ses valeurs et ses croyances lorsqu’il accompagne ces familles¹⁰⁶.

Pour beaucoup de familles, le fait de se faire offrir un choix et de décider elles-mêmes des services qu’elles désirent est essentiel, car cela leur permet de retrouver une part de contrôle sur les événements⁴⁶. Il est donc suggéré d’offrir des choix aux parents, de les soutenir dans leurs décisions et d’éviter d’exercer de la pression pour les inciter à choisir une intervention particulière en s’assurant de respecter leur rythme^61,107-109. Les intervenants devraient aussi rappeler aux parents qu’ils auront toujours le droit de changer d’idée⁶⁰. Certains parents sont parfois hésitants à prendre ou à voir leur enfant, mais s’ils ont eu un soutien délicat des professionnels de la santé, ils expriment des souvenirs positifs de ces contacts après coup. Ce contact physique peut modifier le processus du deuil favorablement^69,105.

D’autres situations ne permettent pas qu’il y ait des contacts entre les parents et leur bébé comme lors d’une fausse couche. L’impact du décès d’un fœtus ne doit pas être minimisé, même s’il survient au début de la grossesse. L’interruption médicale d’une grossesse due à une malformation fœtale peut avoir un impact sur l’intensité du deuil et engendrer un risque accru de se blâmer et entraîner des problèmes psychologiques^65,85. À la suite d’une interruption médicale de grossesse (IMG), il est recommandé que les couples aient un suivi postnatal plus étroit avec l’équipe soignante. Des explications sur la condition de santé ayant mené à l’IMG ainsi que sur les composantes génétiques associées peuvent soutenir l’acceptation de l’IMG⁴⁴.

Les éléments suivants sont décrits comme favorables pour le processus de deuil⁶⁰ :

• Des interactions respectueuses, naturelles et positives avec les parents endeuillés. Les parents ont besoin de se sentir compris dans leur perte. Une intervention perçue positivement par les parents peut modifier le processus du deuil favorablement¹⁰⁵.
• Il est suggéré de reconnaître l’existence du bébé, de le nommer par son nom, de fournir des objets aux parents, et de prendre des photos afin qu’ils aient un souvenir de l’enfant^44,60,61,69.

L’accompagnement et la manière de répondre aux parents durant cette période peuvent faciliter le deuil^110,111. La sensibilité et la gentillesse perçues par les parents chez les intervenants, ainsi que le temps passé avec le bébé, sont des aspects importants pour les parents, qui influencent positivement leur expérience ainsi que leur deuil^105,112.

Les parents apprécient quand les intervenants prennent le temps de les écouter ou lorsqu’ils sont tout simplement présents auprès d’eux. Les parents peuvent avoir besoin de pleurer et d’être écoutés sans jugement et avec compassion^{46,58,108,113}. Ils se sentent aussi soutenus lorsque les intervenants se montrent attentifs à leur égard ou leur fournissent une aide tangible¹¹⁴. À l’inverse, les parents disent éprouver une plus grande détresse lorsqu’ils sentent que les intervenants les évitent ou se montrent insensibles à leur égard^114,115.

Comment aborder le deuil?

Les parents estiment qu’un des aspects les plus importants pour eux est que les professionnels reconnaissent leur perte au lieu de la minimiser, et ce, peu importe la durée de la grossesse ou l’âge du bébé décédé. Les paragraphes suivants présentent des suggestions d'approches.

Employer un langage qui reconnaît l’existence du bébé

Il est préférable de ne pas utiliser des termes tels que « produit de conception » ou « embryon », qui peuvent déshumaniser le bébé aux yeux des parents. Il est utile de porter attention aux mots utilisés par les parents pour parler de leur bébé et d’employer ces mêmes termes dans les échanges avec eux^108,113.

Les professionnels de la santé peuvent les aider à :

• formuler la façon dont ils vont annoncer le décès du bébé aux proches et les soutenir lorsqu’ils font face aux réactions de l’entourage¹¹⁶;
• prévoir les questions, commentaires et réactions qu’ils sont susceptibles de recevoir après la mort de leur bébé, et les y préparer.

Le tableau suivant montre quelques exemples de communication avec les parents. Il faut toutefois garder à l’esprit qu’une communication empathique, validant les expériences et l’état émotionnel des parents, est à la base de tout échange avec eux, et qu’il est essentiel de trouver le bon moment. Le tableau 3 fournit des exemples pour guider la communication avec cette clientèle.

Tableau 3 - Communication avec les parents vivant un deuil périnatal¹¹¹

*   Tiré de : Société canadienne de pédiatrie (2017). Des directives pour les professionnels de la santé qui soutiennent des familles après un décès périnatal.

Être sensible à l’environnement

Entendre les cris des nouveau-nés et des femmes qui accouchent est souvent difficile et inapproprié pour les parents en deuil. Leur trouver une chambre plus privée, sans les isoler totalement, pourrait être une partie de la solution¹¹⁷.

Coordonner les services de soins postnataux

Dans la mesure du possible, coordonner les services de soins postnataux, de manière à ce qu’ils soient cohérents avec la situation et les besoins de la famille. Il est important d’éviter que les parents reçoivent des appels téléphoniques pour le suivi de santé du bébé, alors que celui-ci est décédé. Toutefois, il est pertinent d’aviser les parents qu’il se peut qu’ils reçoivent des appels, des courriels ou des documents par la poste pour les féliciter de la naissance de leur enfant (p. ex. : inscription à des concours pendant la grossesse, marraines d’allaitement, inscription à une liste d’attente pour une place en garderie).

Après le retour des parents à la maison, il est bénéfique de leur offrir du soutien psychologique par des relances téléphoniques ou des visites à domicile. La participation à un groupe d’entraide pour les parents endeuillés peut aussi répondre à des besoins.

Les parents souhaitent que les professionnels de la santé et des services sociaux prennent le temps de discuter avec eux afin de leur communiquer divers renseignements. Ces professionnels peuvent être appelés à répéter la même information à plusieurs reprises, car les parents peuvent avoir de la difficulté à comprendre et à retenir les renseignements en raison de leur état émotif.

Par conséquent, en plus de l’information communiquée oralement, il est suggéré de fournir par écrit l’information^42,113 sur les sujets suivants :

Avortement spontané

Puisque souvent, cette situation arrive de manière inattendue, les parents ne savent pas ce qui arrive ni à quoi s’attendre. De plus, l’avortement spontané est régulièrement vécu ou confirmé dans un milieu de soins ne permettant pas d’échanger durant une longue période avec les professionnels de la santé, tel que l’urgence. Il est donc recommandé de remettre de l’information écrite sur les méthodes utilisées pour la prise en charge des avortements spontanés, les aspects physiques à surveiller, les douleurs associées à la médication qui provoque de fortes crampes utérines et des saignements ainsi que le processus d’expulsion du fœtus, sans oublier l’aspect psychologique de cette perte. Finalement, on doit expliquer quels sont les suivis médicaux à faire ainsi que les considérations à avoir pour une future grossesse.

Effets physiques

Après un avortement spontané ou l’accouchement, certains phénomènes physiques devraient être indiqués dans des documents concernant le début de la période postnatale (p. ex. : saignements abondants ou crampes après un curetage, épuisement après un travail long et pénible, douleurs après une césarienne, risque d’infection, montée laiteuse)^39,42. À compter de la 16e semaine de grossesse, la production de colostrum est déjà commencée. Il est possible que la femme éprouve des inconforts, dus à une montée laiteuse, dans les jours suivant l’accouchement. Il faut donc informer les parents des stratégies à utiliser afin de réduire l’inconfort que peut provoquer la montée laiteuse¹¹⁸.

Processus de deuil

Les parents apprécient de recevoir de l’information sur les réactions émotionnelles qu’ils sont susceptibles de vivre durant cette épreuve^46,114. Il est proposé de leur donner de l’information sur les différentes réactions et phases du deuil, ainsi que sur les différences entre les réactions des femmes et des hommes afin de favoriser le soutien entre les deux partenaires⁵⁹.

Causes du décès

Les parents voudront généralement comprendre ce qui a causé la mort de leur bébé. Ils ont besoin de savoir qu’ils ont fait tout ce qui était possible pour protéger leur bébé et mener à terme la grossesse. Il est souhaitable de réviser le plus rapidement possible avec eux les résultats du rapport d’autopsie et de répondre à toutes leurs questions^{46,111,114,119}. Ces éléments ne se trouvent pas immédiatement dans la documentation remise lors du décès de l’enfant, mais les parents devraient être informés du moment approximatif où ils recevront les résultats de ces analyses.

Signes de détresse à surveiller

Immédiatement après le décès, les parents ne sont pas nécessairement prêts à participer à une intervention pour aborder leur deuil. À cette étape, le but de l’intervention n’est donc pas de travailler le deuil, mais plutôt d’augmenter le niveau de soutien social reçu par les parents et de favoriser la recherche d’aide⁵⁵. Par conséquent, il est suggéré de leur fournir des renseignements sur les symptômes qui pourraient indiquer le besoin d’une intervention plus poussée et rapide dans les jours, semaines ou mois suivant le décès (voir la section « Deuil complexe persistant »)

Arrangements funéraires

Les options funéraires possibles (p. ex. : incinération, enterrement) varient d’un établissement de santé à l’autre. Les professionnels peuvent se renseigner sur les services offerts dans leur milieu et évaluer avec les familles les options qui conviennent le mieux à leurs préférences et à leurs traditions et croyances culturelles ou spirituelles, et ce, quels que soient l’âge et le poids du bébé décédé. Plusieurs ententes existent entre des centres hospitaliers et des centres funéraires pour offrir des services funéraires gratuits.

Congés parentaux

Les parents ont besoin de temps pour vivre leur deuil. Ils ne sont souvent pas préparés à vivre cette situation. Il est important de les informer sur les possibilités de congé auxquels ils ont droit.

Loi sur les normes du travail

Article 81.5.2 : Interruption de grossesse :

« Lorsque survient une interruption de grossesse avant le début de la vingtième semaine précédant la date prévue de l’accouchement, la salariée a droit à un congé de maternité spécial, sans salaire, d’une durée n’excédant pas trois semaines, à moins qu’un certificat médical n’atteste du besoin de prolonger le congé. Si l’interruption de grossesse survient à compter de la vingtième semaine de grossesse, la salariée a droit à un congé de maternité sans salaire d’une durée maximale de 18 semaines continues, à compter de la semaine de l’événement. »

L’article 81.1 explique que le père peut aussi bénéficier d’un congé, si l’interruption de la grossesse survient à partir de la 20e semaine¹²⁰.

Article 81.1 : Naissance ou adoption :

« Un salarié peut s’absenter du travail pendant cinq journées, à l’occasion de la naissance de son enfant, de l’adoption d’un enfant ou lorsque survient une interruption de grossesse à compter de la vingtième semaine de grossesse. Les deux premières journées d’absence sont rémunérées, si le salarié justifie 60 jours de service continu. »

Notons toutefois que la durée du congé accordé aux parents peut varier selon l’employeur, les normes syndicales et les politiques de l’entreprise. Pour plus d’information sur les congés parentaux, voir la section « Ressources et liens utiles ».

Régime québécois d’assurance parentale (RQAP) ¹²¹

Loi sur l’assurance parentale, L.R.Q., c. A-29.011, art. 8¹²²  :

Dans le cas d’une interruption de grossesse (IMG ou IVG) à partir de la 19^e semaine de gestation, la mère a droit aux mêmes prestations qu’en cas de maternité (que le bébé soit vivant ou non). Le paiement de ces prestations se termine au plus tard 18 semaines après la semaine où survient cette interruption (régime de base : 18 semaines à 70 % du salaire; régime particulier : 15 semaines à 75 % du salaire)^122,124.

Si l’enfant survit à la naissance, il y a aussi des prestations parentales (partageables entre les parents) et des prestations de paternité (exclusives au père). Les parents cessent, cependant, d’être admissibles à ces prestations la semaine suivant le décès de l’enfant.

Source : www.rqap.gouv.qc.ca/fr/travailleur-salarie/evenement-particulier/deces-dun-enfant

Liste des ressources d’aide

Il sera utile pour les parents d’avoir par écrit les ressources d’aide qui sont disponibles pour eux. Dans l’onglet « Ressources et liens utiles » de cette fiche, vous trouverez certaines ressources provinciales. Les intervenants pourront ajouter les ressources régionales.

Le suivi disponible après le congé de l’hôpital aide grandement les parents à traverser le processus de deuil et diminue les impacts négatifs associés^44,61,109. Alors que les parents sont en état de choc et peinent à retenir toutes les informations données durant leur séjour à l’hôpital, le suivi devient très aidant afin de répondre aux questions des parents ainsi que pour leur parler des ressources disponibles. Une évaluation des besoins exprimés par les parents permet d’offrir un suivi adapté à leur situation une fois qu’ils sont de retour à la maison⁸⁵. Une visite à domicile ou un appel, et même plusieurs appels selon le cas, représente un aspect positif pour les parents qui ressentent le besoin d’être reconnus dans leur deuil¹⁰⁹.

Aide dans l’identification des sources de soutien

Les intervenants peuvent aider les parents à identifier des personnes dans leur entourage pouvant leur offrir du soutien. De plus, la participation à des groupes de soutien peut aussi être une alternative ou un complément à un suivi individuel. Ces groupes d’entraide permettent aux participants de réaliser que leur vécu est semblable à la réalité des autres participants qui ont tous perdu un enfant, en plus d’être souvent un moyen de créer des liens avec d’autres parents¹⁰⁶. Parallèlement, afin de favoriser le soutien par les proches, il peut être utile de donner aux membres de la famille élargie de l’information sur le deuil périnatal et sur les façons d’aider les parents endeuillés durant cette épreuve¹²⁵.

Les CLSC offrent tous gratuitement la possibilité de rencontrer un intervenant social à l’accueil psychosocial, si un programme spécialisé en deuil périnatal n’est pas disponible.

Référence à un professionnel de la santé détenant des compétences en suivi du deuil

Certains parents qui vivent un deuil périnatal ont besoin d’aide pour guérir eux-mêmes ou encore pour prévenir la menace pouvant peser sur les liens d’attachement avec les enfants qui suivent. La psychothérapie peut contribuer ๲⁶ :

• valider le chagrin et le traumatisme des parents, les soutenir dans la lutte contre la honte et commencer à réparer les blessures;
• faire en sorte que les parents identifient et intègrent les pertes afin de permettre l’espoir et la réparation;
• reconnaître et intégrer les deuils du passé non résolus.

Il est suggéré de diriger les parents vers un professionnel de la santé habilité à l’évaluation et au suivi du deuil dans les cas suivants^42,53 :

• Présence de plusieurs facteurs de risque associés au deuil complexe persistant;
• Symptômes d’un trouble mental (p. ex. : le trouble de l’adaptation, la dépression, le stress post-traumatique ou le « deuil complexe persistant »);
• Incapacité à fonctionner et à accomplir les activités quotidiennes;
• Idées suicidaires.

La majorité des parents connaîtront une grossesse subséquente¹²⁷. Pour certaines femmes, la prochaine grossesse est vécue positivement et réduit la durée du deuil^125,128.

Les parents qui vivent un deuil périnatal se demandent souvent combien de temps ils doivent attendre avant de tenter une nouvelle grossesse. Ils peuvent être encouragés par leur entourage à avoir un autre enfant le plus rapidement possible ou, au contraire, à attendre jusqu’à ce qu’ils se soient remis physiquement et émotionnellement du décès^129,130. À ce jour, il n’existe pas de lignes directrices médicales sur le moment optimal pour tenter une nouvelle grossesse après un décès périnatal¹³⁰. La décision de préparer une nouvelle grossesse dépend de la situation personnelle de chaque famille. Les parents seront eux-mêmes en mesure d’identifier le moment où ils se sentiront prêts physiquement et psychologiquement à se réinvestir dans une nouvelle grossesse. Il importe toutefois qu’ils reçoivent l’information nécessaire afin de faire un choix éclairé et d’être en mesure d’affronter 1) le stress, les émotions et toutes les inquiétudes que peut entraîner une grossesse faisant suite à un deuil périnatal, ainsi que 2) la possibilité de devoir avoir un suivi médical plus étroit, pour éviter des complications fœtales ou maternelles¹³⁰.

Les difficultés suivantes ont été rapportées par des femmes enceintes ayant antérieurement perdu un bébé :

Sentiment d’ambivalence

Plusieurs mères rapportent avoir peur de former un lien affectif avec le prochain bébé, par crainte de le perdre lui aussi. D’autres ne parviennent pas à former ce lien, car elles continuent d’être en deuil du bébé précédent. Elles craignent d’oublier le bébé décédé si elles ne sont plus tristes, ou elles se sentent coupables de le remplacer par un autre¹²⁷. Il est fréquent pour les parents de ressentir un conflit de loyauté envers l’enfant décédé, lorsqu’ils ont un autre bébé par la suite. Cette impression diminue lorsque le parent comprend qu’aimer l’un ne veut pas dire oublier l’autre. Le deuil non résolu chez la mère augmente le risque que l’enfant subséquent développe des problèmes d’attachement ou qu’elle développe des comportements de surprotection envers l’enfant¹³¹.

Les pères aussi peuvent se sentir anxieux lors d’une grossesse subséquente et entretenir des craintes sur le bien-être de leur conjointe et celui du bébé. Certains pères peuvent faire face à cette situation en s’en coupant émotionnellement⁷⁴, tandis que d’autres peuvent éprouver un besoin de contrôler et de suivre la grossesse de près¹²⁷.

Anxiété accrue

Lors d’une grossesse subséquente, plusieurs femmes sont inquiètes qu’un autre décès survienne et elles manifestent des symptômes d’anxiété ou d’hypervigilance^{82,127,132,133}. Il leur est difficile de considérer la grossesse comme un événement qui peut se dérouler sans problème et d’imaginer que leur prochain bébé va naître en vie⁷⁴. Cette peur peut parfois les amener à retarder la formation du lien d’attachement avec leur bébé à venir, pour ainsi se protéger d’un autre décès possible¹³⁴.

L’effet positif (moins d’anxiété et de dépression) d’avoir vu, touché et caressé le bébé décédé peut s’inverser temporairement chez certaines femmes lors d’une grossesse subséquente en leur causant à ce moment plus d’anxiété, surtout à certains moments charnières de la grossesse, comme une échographie, une visite de routine, ou l’atteinte de l’âge de gestation où le décès antérieur est arrivé^133,135-137.

L’anxiété vécue lors de la grossesse subséquente est souvent plus élevée, jusqu’à ce que les mouvements fœtaux soient bien perçus par la mère ou encore jusqu’au stade de grossesse pendant lequel elle a perdu son bébé précédent. Toutefois, la majorité des mères s’entendent pour dire que ce n’est qu’au moment de la naissance, lorsqu’elles font connaissance avec leur enfant et qu’elles le tiennent enfin dans leurs bras, que le stress tombe réellement^{69,127,133,136}. Le dernier trimestre de grossesse serait une période d’anxiété particulièrement élevée pour les mères ayant antérieurement perdu un bébé, l’accouchement étant associé à la mort pour plusieurs d’entre elles¹²⁷.

La technologie peut sécuriser certains couples, mais il ne faut pas négliger le besoin des visites de routine régulières, ainsi que d’un soutien psychologique rassurant, avec un profond sentiment d’empathie sans jugement et un engagement personnel^44,136. Pour certains parents, il est très rassurant de pouvoir entendre le cœur fœtal régulièrement, surtout avant que les mouvements fœtaux soient perceptibles¹³⁶.

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Auteure 2011
Alessandra Chan, INSPQ

Collaboratrices 2011
Nicole Desjardins, INSPQ
Sylvie Lévesque, INSPQ

Auteure 2019
Joanie Belleau, OIIQ

Collaboratrices 2019
Manon Cyr, CISSS Montérégie-Ouest
Stephani Arulthas, INSPQ
Susanne Schlichtherle, INSPQ
Diane Spooner, CHU Sainte-Justine

Chargée de projet
Pascale Turcotte, INSPQ

Sous la coordination de
Roseline Olivier-Pilon, INSPQ

Mise en page et relecture
Anouk Sugàr, INSPQ