Trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Définition

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une condition neurodéveloppementale qui se traduit par un déficit dans les interactions sociales, un développement inhabituel de la communication sociale, ainsi que par un caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités (American Psychiatric Association, 2013). Selon la 5^e édition du manuel diagnostique des troubles mentaux (DSM-5), le TSA regroupe un ensemble de conditions comprenant le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Précisions méthodologiques

• L’indicateur présenté est la prévalence du trouble du spectre de l’autisme, qui correspond au nombre de cas identifiés du trouble du spectre de l’autisme dans la population de 1 à 24 ans pour une année financière donnée, exprimé en pourcentage.
• Les données de surveillance du spectre de l’autisme proviennent du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ). Trois fichiers inclus au SISMACQ servent à identifier les cas de TSA dans la population : 1) le fichier Maintenance et exploitation des données pour l’étude de la clientèle hospitalière (fichier MED-ÉCHO), 2) le fichier des services médicaux rémunérés à l’acte et 3) le fichier d’inscription des personnes assurées (FIPA).
• Les valeurs sont arrondies à un multiple adjacent de 5; ainsi les effectifs se terminent toujours par 0 ou 5.
• Les données régionales sont présentées selon la région sociosanitaire de résidence.

Les données du Québec

La prévalence ajustée selon la structure par âge de la population du Québec en 2011 est présentée par défaut. La prévalence brute est disponible dans le menu déroulant.

Définition de cas

Une personne est considérée comme ayant le TSA, si elle satisfait à l’un ou l’autre des critères suivants, soit :

a)   avoir un diagnostic de TSA enregistré au fichier des services médicaux rémunérés à l’acte; ou

b)   avoir un diagnostic principal de TSA inscrit au fichier MED-ÉCHO.

Lorsqu’un individu est identifié comme ayant un TSA, il devient un cas prévalent pour l’année en cours et pour toutes les années subséquentes (prévalence à vie), incluant l’année de son décès (s’il y a lieu).

Codes CIM

Les codes des 9^e et 10^e révisions de la Classification internationale des maladies (CIM) ont été utilisés pour identifier les diagnostics de TSA (CIM-9 : 299; CIM-10 : F84).

Limites méthodologiques

• La principale limite des systèmes de surveillance des maladies chroniques comme le SISMACQ est qu’ils mesurent la prévalence des maladies traitées par les services de santé et dont l’état a été diagnostiqué par un médecin, pas nécessairement la prévalence de la maladie dans la population.
• Le manque d’information concernant les services rendus hors Québec peut représenter une limite pour les comparaisons interrégionales en sous-estimant des mesures de prévalence. Ceci est observé dans les régions limitrophes de l’Ontario ou du Nouveau-Brunswick (Outaouais, Gaspésie-Îles-de-la-Madeleine et Abitibi-Témiscamingue), où une partie de la population obtient des soins médicaux dans la province voisine.
• Les données du Nord-du-Québec, du Nunavik et des Terres-Cries-de-la-Baie-James ne peuvent être diffusées car une proportion importante de leurs médecins est rémunérée à salaire ou à honoraires forfaitaires et non à l’acte. Tel que décrit dans la définition de cas plus haut, seuls les diagnostics enregistrés au fichier des services médicaux rémunérés à l’acte (et le fichier des hospitalisations) sont utilisés pour identifier les cas. Il importe donc de faire preuve de prudence dans l’interprétation des résultats lorsqu’il s’agit de comparer des territoires ou des régions entre elles.
• En 2016, la RAMQ a procédé à la modernisation de son système de facturation des services médicaux rémunérés à l’acte. Le nouveau système a entraîné une diminution de la saisie des codes de diagnostic dans le fichier des services médicaux rémunérés à l’acte. Par conséquent, les résultats de cet indicateur doivent être interprétés avec prudence à partir de l’année financière 2016-2017. Puisque la prévalence annuelle reflète davantage l’utilisation des services de santé en lien avec la maladie, une sous-estimation est attendue. L’utilisation d’une coupure dans l’analyse de la tendance est suggérée.
• À partir de l'année financière 2020-2021, les indicateurs peuvent présenter certaines variations dues à la pandémie de COVID-19 (délestage, mesures sanitaires, impacts collatéraux) et doivent être interprétés avec prudence.
• Bien que les données administratives sous-estiment probablement la prévalence du TSA, ces données ont tout de même l’utilité d’identifier les tendances temporelles et régionales des cas diagnostiqués.

Références

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders DSM-5 (5e éd.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Diallo, F.B., Rochette, L., Pelletier E, (2017). Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec, BIESP, Institut national de santé publique du Québec.