Comité d'éthique de santé publique

Le projet pilote soumis à l'examen du Comité d'éthique de santé publique et faisant l'objet du présent avis vise à augmenter la participation au dépistage du cancer du col utérin des femmes n'ayant jamais subi de cytologie cervicale (ou test de Papanicolaou, aussi appelé test Pap) ou n'en ayant pas eu depuis trois ans ou plus. Le moyen privilégié est l'envoi d'une lettre personnalisée invitant les femmes à se faire dépister. Le caractère personnalisé de la lettre tient à ce qu'elle est adressée directement à la femme et qu'elle lui souligne sa situation à l'égard du dépistage, selon les dossiers consultés; cette situation ne répondant pas aux recommandations des experts. Une lettre de rappel est prévue 90 jours après la première lettre, si la femme n'a pas donné suite à l'invitation de passer un test de dépistage. À titre de projet pilote dans un territoire géographique circonscrit, le projet cherche à apprécier l'acceptabilité et l'efficacité de ce moyen de promotion du dépistage…

Dans le cadre de ses activités de surveillance, la Direction de santé publique de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Côte-Nord a soumis au Comité d’éthique de santé publique (CESP) le projet d’Enquête santé Côte-Nord 2010 (ESCN 2010); ce projet s’inscrit dans la continuité d’autres enquêtes de santé réalisées dans la région en 1995, 2000 et 2005. Cette dernière édition a fait l’objet d’un avis du Comité en septembre 2005.

Diverses études sociosanitaires conduites par les paliers fédéral et provincial permettent d’obtenir des renseignements nécessaires à la surveillance de l’état de santé de la population et de ses déterminants, pour l’ensemble de la région. L’ESCN permet la production de renseignements infrarégionaux, au niveau des réseaux locaux de santé et de services sociaux.

Le questionnaire compte 161 questions réparties en huit sections : l’état de santé général, les habitudes de vie et les comportements préventifs, les problèmes de santé…

Le présent rapport fait état des travaux réalisés par le Comité d’éthique de santé publique (CESP) et son secrétariat entre le 1er janvier 2009 et le 31 mars 2010. Il s’agit du troisième et dernier rapport à être produit par le Comité à titre d’organisme du gouvernement relevant du ministre de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Le 19 novembre 2009, l’adoption du projet de loi 24 (Loi modifiant diverses dispositions législatives en matière de santé) donnait le feu vert au transfert du Comité d’éthique à l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

Avant son passage définitif vers l’INSPQ, le Comité a voulu faire état de sa dernière année de service à titre d’organisme, histoire de clore, en quelque sorte un cycle.

Dans son rapport d’activité 2005-2008, le Comité annonçait sa volonté de procéder à une première évaluation de son fonctionnement depuis sa création (en 2003). Le renouvellement important des membres du Comité, dont l’arrivée d’un nouveau…

Le présent projet de plan de surveillance — le Plan ministériel de surveillance multithématique (PMSM) — s’inscrit dans l’actualisation des responsabilités confiées au directeur national de santé publique dans le cadre de la fonction de surveillance de l’état de santé de la population et de ses déterminants. Celui-ci est notamment responsable, en conformité avec l’article 36 de la Loi sur la santé publique, de le soumettre au Comité d’éthique de santé publique (CESP) et d’assurer le respect des règles qui concernent la confidentialité et la protection des renseignements personnels.

Le présent document présente l’avis du Comité d’éthique de santé publique sur le projet de Plan ministériel. L’avis comporte quatre grandes parties. D’entrée de jeu, le Comité présente l’objet de son examen, le PMSM, en le situant par rapport à un autre grand plan de surveillance soit le Plan commun de surveillance et en exposant sa plus-value et ses particularités. Le Comité explique ensuite sa…

Adopté en 2005, le Plan commun de surveillance ou PCS (de l’état de santé de la population et de ses déterminants) fut le premier plan de surveillance à être élaboré dans le sillon de l’adoption de la Loi sur la santé publique2. Un projet d’envergure inégalée : près de 250 objets de surveillance mesurés par plus de 500 indicateurs (à l’aide d’environ 70 sources de données), le tout devant permettre d’établir un portrait de santé de la population et d’en suivre l’évolution; l’information produite servant ultimement à éclairer les décisions tant des décideurs/intervenants que de la population.

Au moment de l’élaboration du PCS, certains renseignements nécessaires à l’exercice de la fonction n’avaient pu être identifiés en raison d’une méconnaissance à l’égard du contenu de leur source de données. Ces sources de données avaient, par conséquent, été affectées d’un statut opérationnel « à consolider » ou « à élaborer » (devis projet d’amendement du PCS [ci-après appelé Devis], p…

Le présent rapport fait état des travaux réalisés par le Comité d’éthique et son secrétariat entre le 1er avril 2005 et le 31 décembre 2008. Cette période a constitué, pour le CESP, une étape de consolidation des acquis au cours de laquelle il a voulu maintenir, voire renforcer une crédibilité déjà établie en alimentant, notamment, la relation de confiance développée avec ses différents interlocuteurs (professionnels responsables des dossiers soumis, décideurs); un objectif qu’il croit avoir atteint.

L’exercice 2005-2008 a, par ailleurs, constitué une période d’exploration de nouveaux objets de santé publique, initiée par l’examen de deux projets relevant du mandat général du Comité, soit : le Plan de lutte à une pandémie d’influenza : mission santé (2006) et le Projet-pilote d’offre de tests de porteur pour quatre maladies génétiques héréditaires récessives au Saguenay—Lac St-Jean (2007). Ainsi, s’agissait-il pour le Comité, d’une première incursion dans des univers autres…

Le projet d’Enquête interrégionale auprès des jeunes – 2008 a été soumis au Comité d’éthique de santé publique ( CESP ) conjointement par les trois directeurs de santé publique des régions concernées, soit le Saguenay–Lac-Saint-Jean ( SLSJ ), les Laurentides et la Capitale-Nationale ( CN ).

En 1997 et 2002, la Direction de santé publique de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean a confié au Groupe d’étude des conditions de vie et des besoins de la population ( ÉCOBES ) du Cegep de Jonquière la réalisation de deux enquêtes sociosanitaires auprès des jeunes. La Commission scolaire de Charlevoix avait aussi eu recours au Groupe ÉCOBES pour réaliser une enquête auprès de l’ensemble de ses élèves du secondaire, en 2002, et pour participer aux travaux de la Table de prévention de l’abandon scolaire de Charlevoix ( TPASC ). Depuis, la région des Laurentides s’est aussi intéressée à la tenue d’une telle enquête, entre autres par l’entremise des Partenaires de la réussite éducative…

Le 9 janvier 2008, l’Agence de la santé et des services sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean a transmis au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec une Analyse de la pertinence et de la faisabilité d’offrir des tests de porteur pour la fibrose kystique dans le cadre du Projet-pilote d’offre de tests de porteur pour quatre maladies héréditaires récessives au Saguenay–Lac-St-Jean ( 21 décembre 2007 ). Ce document répond au mandat que l’Agence avait confié à un groupe de travail régional, suite au dépôt du Projet-pilote en janvier 2007.

L’Agence endosse la recommandation du groupe de travail d’intégrer un test de porteur pour la fibrose kystique dans l’offre de services du Projet-pilote. Ainsi, le Projet-pilote, si le ministère acceptait cette nouvelle recommandation, viserait cinq et non pas quatre maladies héréditaires récessives.

Le document qui suit présente les recommandations du Comité d’éthique de santé publique (CESP) sur le Projet-pilote d’offre de tests de porteur pour quatre maladies héréditaires récessives au Saguenay–Lac-St-Jean (SLSJ). Ces recommandations émanent des travaux du Comité et du groupe de travail qu’il a formé pour l’étude du projet-pilote. Ces travaux ont été alimentés par les échanges avec des professionnels des équipes ministérielle et régionale chargées d’élaborer le projet-pilote, les documents produits par ces équipes ainsi qu’une rencontre avec ces dernières à la suite du dépôt du projet au ministère. Des articles et livres scientifiques ont complété l’apport à la réflexion du Comité.

Un premier ensemble de recommandations porte sur le projet-pilote lui-même alors qu’un deuxième ensemble dépasse le strict cadre du projet-pilote pour envisager de futurs développements en matière de dépistage génétique, de manière macroscopique. La réflexion du CESP sur ces développements…

Le projet dont il est question dans cet avis du Comité d’éthique de santé publique a été développé afin d’améliorer la surveillance de l’influenza et des syndromes d’allure grippale (SAG) et des déterminants qui leur sont associés. La finalité est d’informer les décideurs de l’évolution des caractéristiques de la maladie et des personnes les plus touchées, en temps opportun, afin d’ajuster l’offre de services en conséquence. Le projet veut ainsi réduire d’importantes limites actuelles de la surveillance de l’influenza : l’absence de données nécessaires pour caractériser les déterminants les plus importants comme le statut vaccinal et les conditions médicales sous-jacentes et l’absence d’une base de dénominateur permettant le calcul de taux d’incidence.

Le projet soumis au CESP est d’une durée de trois ans. Cette période servira à établir les bases (méthodologiques, logistiques, etc.) d’un réseau sentinelle; réseau qui constituera, à terme et sur une base permanente, une…