Avis sur le projet Enquête santé et habitat : projet pilote dans une municipalité québécoise
Le présent avis porte sur un projet d'enquête soumis au Comité d'éthique de santé publique par l'Institut national de santé publique du Québec. Il s'agit d'une initiative conjointe avec la Direction régionale de santé publique de la Capitale-Nationale, en partenariat avec une municipalité et la Société d'habitation du Québec (SHQ). L'enquête vise à documenter l'état de santé dans des secteurs de résidence particuliers d'une municipalité et les conditions d'habitation qui y sont présentes, dans la perspective d'identifier des priorités d'intervention. Comme projet pilote, elle vise aussi à tester et valider des outils d'enquête adaptés aux réalités québécoises et pouvant éventuellement être utilisés par les directions de santé publique.
Le projet s'inspire d'une enquête paneuropéenne réalisée par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Les participants sont sélectionnés parmi les résidants des secteurs retenus, en fonction de caractéristiques de l'habitat et de certaines vulnérabilités au plan de la santé et de ses déterminants. Comme le suggère l'OMS, l'objectif final est d'avoir 200 ménages ayant rempli les questionnaires. Les responsables du projet défendent une approche globale des déterminants examinés et de leurs effets sur la santé. Cela se traduit par l'utilisation de trois questionnaires couvrant un large éventail de sujets et de problèmes de santé et par l'observation du logement des participants et de son environnement immédiat. Un répondant principal répond à deux questionnaires concernant le ménage; chacun des membres est appelé à répondre personnellement à un questionnaire santé, dont une version pour les enfants de 5 à 14 ans.
L'examen du Comité a d'abord porté sur deux aspects généraux du projet, soit ses finalités et la proportionnalité des bénéfices face aux inconvénients pour les participants et la population concernée. Le Comité s'est aussi penché sur des aspects particuliers des questionnaires, la gestion des données et le consentement des participants.
Comme tout projet en santé publique, l'enquête a une visée de bienfaisance qui s'exprime ici par une double finalité : mieux documenter l'état de santé et ses liens avec l'habitat d'une part, et, d'autre part, mobiliser les pouvoirs publics locaux pour favoriser la mise en place de solutions durables. Le Comité souligne l'importance de conserver une distance critique par rapport à ces finalités et aux intérêts particuliers des différents partenaires; cela afin de réduire la tension qui pourrait émerger entre la recherche de la bienfaisance et la rigueur et l'impartialité des responsables scientifiques du projet. Les bénéfices de l'enquête sont dépendants des améliorations qui seront éventuellement apportées à l'habitat. À cet égard, le Comité recommande qu'on évalue l'impact du projet et de ses éventuelles retombées. Compte tenu du caractère intrusif du projet, une tension émerge quant au respect de la vie privée des répondants. Dans cette perspective, le Comité recommande que la formation des intervieweurs insiste sur le très haut niveau de respect exigé du fait de pénétrer dans la zone d'intimité des participants, c'est-à-dire leur logement. Le Comité a aussi émis des recommandations pour que la gestion des données soit davantage explicitée, dans le contexte du partenariat intersectoriel proposé. Il a aussi suggéré certaines modifications au formulaire de consentement de même qu'aux questionnaires santé. Ces recommandations visaient à renforcer l'intégration de valeurs comme la confidentialité, l'autonomie et la non-malfaisance au sein du projet.