Évaluation de l'exhaustivité du Fichier des tumeurs du Québec
La qualité d'un fichier des tumeurs comprend quatre composantes principales : l'exhaustivité, la validité des données, la rapidité d'accès à ces données et l'éventail des informations disponibles. L'évaluation de l'exhaustivité de l'enregistrement des nouveaux cas de cancers s'avère donc une activité prioritaire pour tous les fichiers des tumeurs. L'évaluation de l'exhaustivité est particulièrement importante pour le Fichier des tumeurs du Québec qui, contrairement aux autres provinces du Canada, complète son fichier en utilisant essentiellement une seule source de données, soit le fichier MedÉcho. Ce fichier inclut les données pour toutes les chirurgies d'un jour et les hospitalisations dans les hôpitaux de soins de courte durée du Québec. Le but de cette étude est d'estimer l'exhaustivité du Fichier des tumeurs du Québec quant à l'enregistrement des nouveaux cas de cancers confirmés par histologie en 1996.
La méthode utilisée pour estimer l'exhaustivité est celle du «nbsp;case-refindingnbsp;». Cette méthode consiste à identifier une série de nouveaux cas par revue de rapports de pathologie et ensuite de vérifier si ces cas sont inscrits au Fichier des tumeurs du Québec.
L'exhaustivité est mesurée par le pourcentage des nouveaux cas inscrits au Fichier des tumeurs du Québec. Étaient éligibles tous les nouveaux cas de cancer infiltrants de tous sièges (CIM-9 140-208, sauf le cancer de la peau autre que le mélanome CIM-9 173) diagnostiqués en 1996 parmi les résidants du Québec. Les nouveaux cas de cancer évalués sont ceux confirmés sur pièce histologique examinée en pathologie chez les individus âgés de 20 ans et plus (l'adulte). Chez les individus de moins de 20 ans (les enfants et adolescents), l'étude a été étendue à tous les cancers, qu'ils aient été confirmés par histologie ou non.
Chez les adultes (≥ 20 ans au diagnostic), 963 nouveaux cas de cancer ont été identifiés par revue de rapports de pathologie des hôpitaux et des périodes échantillonnés. Parmi ceux-ci, 886 étaient inscrits au Fichier des tumeurs du Québec pour une exhaustivité brute de 92,0 % (IC à 95 % : 90,3 %-93,7 %). Les cas de mélanome et de cancer de la prostate ont une exhaustivité plus faible, soit 65,4 % et 67,9 % respectivement. Pour les autres sièges de cancer, l'exhaustivité atteint 95,9 %.
Chez les jeunes (< 20 ans au diagnostic), sur un total de 210 cas recensés, 203 cas se retrouvaient au Fichier des tumeurs du Québec pour une exhaustivité de 96,7 % (IC à 95 % : 94,2 %-99,1 %).
Vingt-cinq pour cent des cas adultes qui ne se retrouvaient pas au Fichier des tumeurs du Québec (19/77) ont eu une chirurgie d'un jour ou une hospitalisation. Chez les plus jeunes, ce pourcentage est de 71,4 % (5/7).
Bien qu'alimenté par une seule source (le fichier MedÉcho), l'exhaustivité du Fichier des tumeurs du Québec est élevée atteignant, chez l'adulte, plus de 95 % pour la plupart des cancers confirmés par histologie. Par contre, l'exhaustivité est moindre pour certains cas de cancer, comme le cancer de la prostate et du mélanome. Cette réduction de l'exhaustivité est attribuable principalement à deux facteurs. D'une part, certains cancers, comme la cancer de la prostate et le mélanome, peuvent être diagnostiqués et traités sans aucune hospitalisation ou chirurgie d'un jour. Ne se retrouvant pas dans MedÉcho, ces cas ne peuvent être identifiés par le Fichier des tumeurs avec le système actuel. D'autre part, certains cas de cancers ne se retrouvent pas au Fichier des tumeurs du Québec même s'ils ont eu une chirurgie d'un jour ou une hospitalisation. Ces cas devraient être enregistrés au Fichier des tumeurs du Québec avec le système actuel.
L'amélioration de l'exhaustivité du Fichier des tumeurs du Québec pourrait se faire par l'optimisation du système actuel d'identification des cas à l'aide de MedÉcho. L'exhaustivité pourrait aussi être améliorée par l'ajout d'autres sources de données. Les Centres de radiothérapie, le fichier des services rémunérés à l'acte de la RAMQ et les laboratoires de pathologie et d'hématologie sont des sources à considérer pour compléter l'identification des nouveaux cas de cancer au Québec qui n'ont aucune chirurgie d'un jour ni d'hospitalisation.
Le Fichier des tumeurs du Québec aurait avantage à évaluer sa performance et viser l'atteinte d'un niveau de qualité lui permettant d'être certifié par la «nbsp;North American Association of Central Cancer Registriesnbsp;» (NAACCR) non seulement pour l'exhaustivité mais pour l'ensemble des critères requis pour l'obtention de cette certification.
Le Fichier des tumeurs du Québec présente une très bonne exhaustivité pour les nouveaux cas de cancer confirmés en histologie chez les adultes et une excellente exhaustivité chez les jeunes.