Projet d'Enquête de santé chez les Inuits du Nunavik (2004) Qaniuppitaa? How are we?

Ce projet d’enquête sociosanitaire s’inscrivant dans l’actualisation des responsabilités confiées au directeur de santé publique dans le cadre de la fonction de surveillance de l’état de santé de la population et de ses déterminants, celui-ci est notamment responsable, en conformité avec l’article 43 de la Loi sur la santé publique (LSP), de le soumettre au CESP et d’assurer le respect des règles qui concernent la confidentialité et la protection des renseignements personnels.

Selon ces nouvelles balises législatives issues de la LSP (concernant l’actualisation de la fonction de surveillance d’une part et le rôle du Comité d’éthique de santé publique d’autre part), un projet d’enquête devrait être directement en lien avec la réalisation d’un plan de surveillance, l’enquête constituant une des sources de données pour les renseignements nécessaires à la réalisation d’un tel plan. Toutefois, compte tenu du contexte récent de l’implantation de ces mesures et du fait que les travaux sur le projet d’enquête étaient déjà été amorcés, le Comité d’éthique a jugé recevable le projet, en vertu du mandat qui lui est conféré à l’article 20 de la Loi sur la santé publique.

Ont été déposés au Comité d’éthique le devis d’enquête, une première version des questionnaires à administrer en août 2004 puis des versions révisées, les feuillets d’information ainsi que les formulaires de consentement s’adressant respectivement aux 15-17 ans et aux 18 ans et plus.

Le projet a d’abord été discuté en groupe de travail, puis en rencontre plénière du comité. Des échanges ont eu lieu entre la secrétaire du comité et les responsables du projet ainsi que des membres du comité d’éthique. Comme mentionné à l’avant-propos, les responsables de l’enquête ont repris certains échanges avec leurs groupes de travail et le Comité consultatif pour mieux y donner suite. La dernière version des documents déposés au Comité d’éthique date du 18 juin 2004. Le présent avis a été adopté par le CESP lors de sa rencontre régulière du lundi 21 juin 2004.

Rappelons que le Comité privilégie, dans sa façon de faire, l’accompagnement des responsables de dossiers afin d’identifier les dimensions éthiques du projet, de discuter de la portée de ces éléments et, le cas échéant, identifier des mesures qui pourraient améliorer le projet au regard du respect de certaines valeurs ou de la réduction ou l’élimination de conséquences indésirables pour les personnes ou les groupes de la population visés.

C’est donc sur la base des documents initialement soumis au CESP, en janvier 2004, et à la lumière de leur évolution jusqu’au 18 juin que le CESP présente ici ses commentaires et recommandations.

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