Les assises d’une gestion de la donnée au service d’une santé publique moderne et performante
- L’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) salue la volonté gouvernementale d’établir un nouveau cadre juridique spécifique aux renseignements de santé et souscrit pleinement à l’objectif d’optimiser leur communication et leur utilisation sécuritaire en temps opportun.
- Le projet de loi 3 aborde surtout les renseignements de santé dans une perspective individuelle, à des fins cliniques ou de gestion. Sans remettre en cause cette perspective, l’INSPQ voudrait mettre en évidence certains défis d’adaptation à la réalité de la santé publique et aimerait suggérer des avenues pour faciliter l’utilisation judicieuse des renseignements de santé au niveau populationnel.
- Un accès facilité pour notre organisme aux données relatives aux facteurs déterminants de la santé, y compris les données provenant d’autres ministères et organismes publics, permettrait de brosser un portrait plus précis de la santé de la population et de soutenir activement le ministère de la Santé et des Services sociaux dans sa gestion des besoins et de la consommation de soins et de services.
- Le projet de loi prévoit de nouvelles règles et balises en matière de gestion et de gouvernance des renseignements de santé. Pour faire face à ces obligations, la mobilisation de plusieurs ressources humaines et financières sera nécessaire. Il sera aussi important de prévoir une période de transition convenable qui permettrait d’instaurer les changements techniques et pratiques de façon optimale.
- L’INSPQ salue les mesures législatives mises en place pour assurer la protection et la confidentialité des renseignements de santé ainsi que la transparence de leur utilisation et communication. Néanmoins, certaines dispositions relatives au consentement, à l’information des individus et à la conservation de ces renseignements gagneraient à être adaptées au contexte particulier des organismes opérationnalisant des systèmes de données nationaux pour des analyses populationnelles.
- D’autres commentaires spécifiques figurent dans ce mémoire, notamment en lien avec les notions de « chercheur lié » et de profilage ainsi qu’au regard des modalités d’autorisation d’accès et d’utilisation d’un renseignement, que ce soit celles impliquant le gestionnaire délégué aux données numériques gouvernementales ou encore la plus haute autorité d’un organisme auquel est lié un chercheur.
