Les enjeux éthiques dans le programme québécois de dépistage du cancer du sein

Ce rapport a pour objet d'identifier certains enjeux éthiques sous-jacents à la mise en place du Programme québécois de dépistage du cancer du sein. Un mémoire de recherche, dans le cadre du programme de maîtrise en anthropologie, a été produit à la suite de cette recherche. Il est disponible à la bibliothèque de l'Université Laval.

Pour répondre aux orientations de la Politique de santé et du bien-être de 1992, qui privilégiait la réduction de la mortalité par cancer du sein, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec souhaitait «nbsp;que la situation actuelle de distribution des services de mammographie soit modifiée par l'implantation d'un programme structuré de dépistage du cancer du sein répondant aux plus hauts standards de qualité et de performance utilisées dans ce type de programme à travers le mondenbsp;» (MSSS, 1996 :8). En 1997, le ministère de la Santé et des Services sociaux instaurait le Programme québécois de dépistage du cancer du sein. Le mandat de l'implantation de ce programme a été confié à la Direction de la santé publique du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Toutefois, force est de constater que malgré l'utilisation de critères bien définis et reconnus, faisant largement consensus en santé publique, et prévoyant la participation des principaux acteurs intéressés à la problématique, la mise en oeuvre du Programme a connu un démarrage difficile. Au moment de l'étude, soit après cinq années d'activités, certains paramètres du Programme semblent poser des défis liés à leur mise en pratique. Une avenue d'explication pourrait être une compréhension différente de ce qu'est ce programme pour les groupes les plus impliqués, soit les femmes et les radiologistes. Notre analyse pourrait aussi se déplacer sur le terrain de l'historique débat entre l'approche individuelle, défendue par les professionnels de la santé, et l'approche populationnelle, soutenue par la santé publique pour laquelle les données probantes constituent le point d'ancrage des mesures et programmes de santé.

Afin de caractériser les valeurs sous-jacentes à ce programme de santé publique, le modèle d'analyse des enjeux éthiques développé par Massé (2003), un modèle centré sur les valeurs, a été utilisé. Ce modèle s'avère un outil intéressant pour la mise au jour des valeurs sous-jacentes aux discours de groupes interpellés par la prévention de la maladie, en l'occurrence ici le dépistage du cancer du sein. L'exercice que nous avons réalisé a permis d'identifier des valeurs véhiculées par le cadre de référence du Programme et de les confronter aux valeurs sous-jacentes au discours de la population visée par l'intervention, de même qu'au discours d'un groupe de professionnels qui dispensent le service de dépistage.

Deux matériaux différents ont été privilégiés pour identifier les valeurs attribuées au Programme :

1. le texte du Cadre de référence du Programme (auteurs) et les rajustements proposés en cours d'implantation
2. le texte des entrevues réalisées auprès de femmes, de technologues en radiologie et de radiologistes.

Même si les résultats de notre recherche ne peuvent être inférés à l'ensemble de la population, il nous a été possible d'identifier des paramètres du Programme qui pourraient être soumis à une éthique de la discussion. Il en est ainsi des questions portant sur la clientèle cible du Programme, le choix de l'outil de dépistage, l'intervalle entre les examens de dépistage, la transmission du résultat et la norme du taux de référence pour investigation. Spécifiquement pour ce dernier point, des avenues d'explication concernant les normes fixées au Cadre de référence du Programme et les écarts observés à ces normes sont apportées par les radiologistes interrogés.

D'emblée, nous remarquons que la question des enjeux éthiques s'inscrit dans une dichotomie : le discours des femmes et des radiologistes présentent des ressemblances alors que leur discours s'oppose au discours des auteurs du Cadre de référence du Programme. Les femmes et les radiologistes interrogés s'inscriraient davantage dans une perspective libérale d'accessibilité aux services. Le discours des auteurs du Programme semble davantage inspiré de l'approche utilitariste; approche qui sous-tend que l'intervention devrait contribuer à l'amélioration ou à la protection de la santé du plus grand nombre au prix du moindre inconvénient pour le plus petit nombre. En ce sens, notre recherche, par la caractérisation des valeurs sous-jacentes au Programme québécois de dépistage du cancer du sein, a mis en évidence que les femmes et les radiologistes, s'ils avaient eu à libeller le texte du Cadre de référence du Programme, auraient proposé un contenu différent pour certains paramètres du Programme. Notre recherche a également mis en évidence qu'audelà d'une participation active des acteurs concernés par une intervention de santé publique pour l'élaboration des lignes directrices de cette intervention, il est essentiel de maintenir la contribution des acteurs concernés aux étapes d'implantation d'un programme de santé publique de même que dans le cadre des réflexions entourant le suivi de ce programme. Les discussions devraient se maintenir notamment pour assurer un plein déploiement et la pérennité du Programme dans le respect des rôles respectifs des acteurs impliqués.

Convergences et divergences

De façon plus particulière, les convergences et les divergences les plus marquées quant aux différents paramètres du Programme, peuvent être soulignées.

Les questions de la pertinence du Programme, de la responsabilité de l'implantation et de l'invitation des femmes à participer à ce programme de santé publique ne sont pas objets d'enjeux éthiques; les valeurs des femmes et des radiologistes interrogés, de même que des auteurs du Cadre de référence du Programme québécois de dépistage du cancer du sein semblent plutôt converger.

Les questions portant sur la clientèle du Programme, le choix de l'outil de dépistage, la fréquence de l'examen de dépistage, la transmission du résultat du dépistage et la question du taux de référence présentent des conflits de valeurs, des enjeux éthiques qui méritent notre attention.

La clientèle

La question de la clientèle à privilégier dans le cadre du Programme invite à plusieurs positions. Les auteurs du Programme ont privilégié les femmes de 50 à 69 ans. Les femmes participantes à notre étude souhaitent que les femmes de moins de 50 ans soient également incluses dans la clientèle cible du Programme. Certains radiologistes privilégient l'inclusion des femmes de moins de 50 ans à l'intervention de santé publique, d'autres souhaitent que seules les femmes de moins de 50 ans, présentant des facteurs de risque, soient invitées à participer au Programme. Toutefois, la majorité des répondants semblent s'entendre sur le fait que les femmes de 70 ans et plus ne doivent pas être incluses dans le cadre d'un programme de dépistage systématique du cancer du sein. De manière générale, on remarque que ce serait la définition de la population à risque et l'efficacité de l'outil de dépistage privilégié qui distingueraient les points de vue.

Le choix de l'outil de dépistage

Lorsque le choix de l'outil de dépistage à privilégier dans le cadre d'un programme de dépistage du cancer du sein est discuté par les groupes visés par notre recherche, nous remarquons que les opinions diffèrent. Les auteurs du Programme ont privilégié la mammographie comme outil de dépistage du cancer du sein, dans le cadre d'une intervention de masse, compte tenu de son efficacité. La littérature, en appui à la décision des auteurs du Programme, montre que les autres moyens (auto-examen des seins et examen clinique des seins) ne pouvaient s'inscrire dans le cadre de l'intervention de santé publique puisqu'ils étaient difficilement applicables de façon rigoureuse et contrôlée à toute une population (MSSS, 1996). Les femmes, malgré une bonne connaissance des limites de chacun des moyens permettant l'identification d'anomalies aux seins (l'auto-examen des seins fait par la femme elle-même, l'examen clinique des seins fait par le médecin traitant et la mammographie), soutiennent que dans le cadre d'une stratégie à large échelle de prévention du cancer du sein, les trois moyens devraient être promus par le responsable de l'intervention. Enfin, les radiologistes qui participent à notre recherche, tout en précisant que la mammographie constitue l'outil le plus efficace pour déterminer la nature d'une anomalie au sein, mentionnent également que les trois moyens devraient être promus dans le cadre d'une stratégie globale de lutte au cancer du sein. L'exemple du choix de l'outil de dépistage montre bien l'étendue des discours entre l'approche individuelle et l'approche populationnelle.

La fréquence du dépistage

Le Programme a privilégié un intervalle de 24 mois. Les femmes participantes à notre recherche, quant à elles, reconnaissent que cet intervalle serait acceptable de manière générale, à la condition que l'auto-examen des seins et l'examen clinique des seins fassent également partie de l'intervention de santé publique. Ce sont les limites de l'intervention qui semblent ici discutées. Pour les radiologistes interrogés, l'intervalle entre deux examens de dépistage serait à la limite de l'acceptable pour une grande proportion de la population. Mais pour une portion de celle-ci, des femmes qui seraient davantage à risque de développer un cancer du sein, l'intervalle devrait être plus restreint.

L'apparent conflit entre le discours des auteurs du Programme et le discours des radiologistes interrogés dans le cadre de notre recherche semble, selon nous, comblé par le récent rajustement à la réglementation concernant la fréquence de la mammographie de dépistage réalisée par les responsables de l'implantation du Programme. Cet ajustement vient confirmer que les médecins traitants peuvent maintenant prescrire une mammographie de dépistage annuelle à leurs patientes qui cumulent plusieurs facteurs de risque de cancer du sein.

Le résultat de l'examen de dépistage

Le discours des auteurs du Programme, des femmes et des radiologistes, au regard de la transmission du résultat, diffère mais uniquement lorsqu'il est question des modalités de transmission du résultat anormal de la mammographie de dépistage. La lettre de résultat normal semble appréciée des femmes participantes à notre recherche. La transmission du résultat anormal, quant à elle, devrait, selon les femmes interrogées dans le cadre de notre recherche, être assumée par leur médecin traitant. Un résultat anormal à la mammographie semble, pour les répondantes, être une source d'anxiété; la réception de la lettre de résultat viendrait amplifier ce problème. Il est plutôt proposé que celui-ci leur soit uniquement transmis par leur médecin traitant. Les radiologistes interrogés abondent dans le même sens.

Par la transmission du résultat de l'examen de dépistage aux femmes, les auteurs du Programme auraient souhaité favoriser la participation active de celles-ci aux décisions concernant leur santé. Et afin de limiter l'anxiété que pourrait occasionner la réception d'un résultat anormal aux participantes à l'intervention de santé publique, le Cadre de référence prévoit que le médecin traitant de la femme soit informé rapidement d'un tel résultat, afin qu'il le transmette à sa patiente. Par ailleurs, il avait été prévu que le contenu du message transmis à la femme soit général; les femmes sont informées uniquement du fait que le résultat de la mammographie de dépistage est normal ou nécessite des examens supplémentaires et dans ce dernier cas, on suggère à la femme de communiquer avec son médecin traitant.

L'analyse des représentations sociales liée au cancer nous apporte ici un éclairage intéressant. Pour les femmes, plus qu'une autre forme de cancer, le cancer du sein symboliserait la mort. Il semble que le résultat «nbsp;anormalnbsp;» de la mammographie de dépistage, transmis à la femme par son médecin traitant mais également par une lettre dans le cadre du Programme, soit intimement lié à un diagnostic de cancer du sein¹; le discours des répondants et répondantes montre que le terme cancer sous-tend toujours que le cancer conduit la mort. L'intervention du médecin traitant, tel qu'il a été souhaité par les répondantes à notre recherche, pour l'annonce du résultat anormal de la mammographie de dépistage, viendrait probablement amoindrir l'anxiété que suscite la réception de ce résultat.

Le taux de référence pour investigation²

Nos résultats montrent plusieurs avenues de discussion quant à l'écart entre le taux de référence visé par le Programme (7 % au dépistage initial et 5 % aux dépistages subséquents) et le taux de référence moyen au Québec (11,7 % au premier dépistage et de 8,1 % aux dépistages subséquents, entre 1998 et 2001) (MSSS, 2003). Les explications seraient alors que :

• l'expérience du radiologiste influerait sur le taux de référence;
• le taux de référence serait plus élevé au démarrage du Programme. Deux explications s'imposeraient alors : soit les films antérieurs ne sont disponibles pour fin de comparaison ou encore, le début du programme serait marqué par un biais de clientèle et donc, les premières participantes auraient davantage d'anomalies à investiguer;
• le concept même du taux de référence devrait être revu. Aujourd'hui, avec les nouveaux équipements de diagnostic mis à la disposition des radiologistes (entre autres l'échographie), il serait possible d'établir plus rapidement un diagnostic qui limiterait ainsi la période anxiogène chez la femme.

Ce serait dans l'application de l'objectif que les dissemblances se feraient ressentir. Ainsi, les radiologistes et les auteurs du Programme semblent poursuivre le même objectif, soit de limiter les effets négatifs sous-jacents à l'examen de dépistage du cancer du sein. Il semble important pour les deux groupes de minimiser les effets négatifs liés au dépistage, notamment l'anxiété sous-jacente au processus d'investigation chez une femme qui a reçu un résultat anormal à la mammographie de dépistage.

La divergence des discours serait toutefois mise en exergue par la valeur de responsabilité. Ainsi, au nom du souci de vouloir le bien de la population visée, le discours des deux groupes semble diverger sur les fondements mêmes de leurs actions; les uns privilégieraient une approche populationnelle, les autres une approche individuelle. Le discours des auteurs du Programme sous-tend la question de l'efficacité et de l'efficience de l'intervention de dépistage sur la base de données probantes. Le discours des radiologistes semble plutôt sous-tendre le fait qu'aucun risque inutile ou mal calculé ne doit être pris dans le cadre de leur pratique professionnelle.

Les radiologistes participants à notre recherche suggèrent une avenue de solution à ces divergences d'opinions; ils discutent de l'échographie, en complément de la mammographie de dépistage lorsque cette dernière s'avère anormale, comme procédure diagnostique non invasive pour l'identification d'anomalies aux seins.

Les résultats de nos travaux, notamment ceux où des divergences d'opinions ont été identifiées, pourraient faire l'objet d'une éthique de la discussion inspirée de l'approche de Habermas. Nous avons procédé à une mise au jour des différentes interprétations des valeurs véhiculées dans le discours des participants à une intervention de santé publique, soit le Programme québécois de dépistage du cancer du sein. Ces groupes pourraient être conviés à un nouvel exercice de délibération des différents paramètres du Programme mis en exergue. Cet exercice pourrait alors être soutenu, s'il y a lieu, par la survenue de nouvelles données probantes qui viendraient remettre en questions certains fondements du Programme.

Ce qu'il semble important de retenir du premier exercice de consensus qui a conduit à la rédaction du Cadre de référence du Programme, c'est de maintenir un canal d'échange entre les différentes parties associées à ce Programme de santé publique. Les écarts, ou les enjeux éthiques, ne nous semblent pas si grands; ils sont davantage liés à l'application des paramètres du Programme et non à leurs fondements mêmes. Dans ce sens, il pourrait être pertinent pour les responsables du Programme de s'assurer de maintenir une connaissance sensible des éventuels écarts, afin de maintenir une adhésion au Programme.

Notre recherche a également mis en évidence qu'au-delà d'une participation active des acteurs concernés par une intervention de santé publique pour l'élaboration des lignes directrices de cette intervention, il est essentiel de maintenir la contribution des acteurs concernés aux étapes d'implantation du programme de santé publique de même que dans le cadre des réflexions entourant le maintien de ce programme. Les discussions devraient se maintenir notamment pour assurer un plein déploiement et la pérennité du programme dans le respect des rôles respectifs des acteurs impliqués.

Enfin, notre étude a montrée qu'il y aurait un avantage certain à interroger les médecins de première ligne, afin de connaître les valeurs qu'ils attribuent au Programme québécois de dépistage du cancer du sein. Ces intervenants ont un contact direct avec la population visée par le Programme. Leur discours, spécifique à certains paramètres de cette intervention de santé publique, pourrait diverger des propos déjà recueillis auprès des radiologistes. On peut penser notamment à la transmission du résultat de la mammographie de dépistage.

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¹ De fait, le résultat anormal de la mammographie de dépistage signifie que des examens supplémentaires sont nécessaires. «nbsp;Après un dépistage par mammographie, même lorsque fait dans les meilleurs conditions, jusqu'à 7 % des femmes devront subir une investigation. (…) alors que la grande majorité d'entre elles ne seront pas atteintes de cancernbsp;» (MSSS, 1996 :7).

² Ce paramètre du Programme a été discuté qu'avec les radiologistes.