Éthique

Arès plus de deux années bien remplies, le Comité d’éthique de santé publique (CESP) fait état de l'expérience qu’il a acquise, rend compte de ses réalisations (avis, conférences, formation) et propose des perspectives liées à la poursuite de son mandat.

L'idée de créer un comité d’éthique en santé publique est née d’un constat : alors que les projets de recherche et certaines interventions cliniques étaient soumis à l’examen de comités d’éthique, parce qu’ils risquaient, entre autres, de porter atteinte aux droits et aux libertés ou à l’intégrité des personnes, il n’existait aucune structure organisée pour procéder à l’examen des questions éthiques soulevées par l’ensemble des activités de santé publique.

Pourtant, chacune des fonctions et des activités de santé publique soulève aussi des enjeux éthiques qui méritent d’être examinés à la lumière de valeurs et de principes éthiques pertinents.

Les diverses étapes de consultation, ainsi que le travail d’élabor…

Depuis 2002, deux fois par année, au printemps et à l’automne, la Direction de santé publique (DSP) de la région de Montréal réalise un sondage de type omnibus auprès de la population montréalaise âgée de 15 ans et plus vivant dans des ménages privés et en mesure de s’exprimer en français ou en anglais. Les équipes participantes définissent les thématiques du sondage. Celui du printemps 2005 est le premier à être soumis au Comité d’éthique, conformément à l’article 43 de la Loi sur la santé publique.

De façon générale, la réalisation de ces sondages vise à compléter les renseignements obtenus par des enquêtes sociosanitaires ou d’autres données de surveillance et ainsi permettre de suivre certains indica-teurs dans le temps. Elle vise aussi l’obtention de renseignements sur une base sous régionale (ou par territoires plus petits que la région dans son ensemble). Pour les professionnels concernés, les résultats du sondage « sont notamment susceptibles de modifier le…

Le Plan commun de surveillance est le premier projet de plan de surveillance élaboré suite à l’adoption de la Loi sur la santé publique. Il est aussi le premier projet qui ait été soumis au Comité d’éthique de santé publique, à l’aube de son mandat. Plus de 500 indicateurs y sont retenus pour suivre l’évolution de l’état de santé de la population et de ses déterminants; ces indicateurs sont associés à près de 250 objets de surveillance répartis en différentes catégories (par exemple, l’état de santé physique ou psychosociale, les habitudes de vie et comportements, les déterminants relatifs à l’environnement physique, etc.). Les informations qui résulteront de sa réalisation doivent permettre d’établir un portrait de l’état de santé de la population, d’en suivre l’évolution, de détecter des problèmes en émergence, d’identifier les problèmes prioritaires, etc. Ces informations serviront à informer la population et les décideurs/intervenants afin d’éclairer leurs décisions. Ces finalit…

Le Comité d’éthique a procédé à l’examen des dimensions éthiques du projet Enquête estrienne sur le tabac, l’alcool et les drogues chez les élèves du secondaire, 2004. Ses recommandations portent sur les éléments suivants :

La pression exercée par la seule présence du professeur en classe. Tout en reconnaissant la nécessité d’impliquer les professeurs dans le déroulement de l’enquête, le Comité estime que leur présence en classe ne doit pas constituer un facteur inhibiteur pour les élèves et permettre plutôt de préserver la qualité d’un consentement libre et le respect de l’autonomie des jeunes quant à leur choix de participer ou non projet. 􀂙

• Aussi, la distribution d’une feuille de « consignes aux professeurs », leur rappelant l’importance de garantir la confidentialité de la démarche est-elle jugée raisonnable par le Comité.

Le consentement (des mineurs). Le Comité constate la décision des responsables du projet de ne pas requérir le consentem…

Ce projet d’enquête sociosanitaire s’inscrivant dans l’actualisation des responsabilités confiées au directeur de santé publique dans le cadre de la fonction de surveillance de l’état de santé de la population et de ses déterminants, celui-ci est notamment responsable, en conformité avec l’article 43 de la Loi sur la santé publique (LSP), de le soumettre au CESP et d’assurer le respect des règles qui concernent la confidentialité et la protection des renseignements personnels.

Selon ces nouvelles balises législatives issues de la LSP (concernant l’actualisation de la fonction de surveillance d’une part et le rôle du Comité d’éthique de santé publique d’autre part), un projet d’enquête devrait être directement en lien avec la réalisation d’un plan de surveillance, l’enquête constituant une des sources de données pour les renseignements nécessaires à la réalisation d’un tel plan. Toutefois, compte tenu du contexte récent de l’implantation de ces mesures et du fait que les trav…

En conformité avec l’article 43 de la Loi sur la santé publique, le directeur de santé publique de la région du Saguenay—Lac-St-Jean a soumis le projet d’Enquête longitudinale auprès des élèves saguenéens et jeannois âgés de 14 ans en 2002 (ci-après appelé ELESJ-14, projet ou enquête) au Comité d’éthique de santé publique (CESP), le 19 février 2004, afin d’obtenir son avis sur les aspects éthiques du projet.

Le projet actuel s’inscrit dans un projet de surveillance de l’état de santé des jeunes et des déterminants associés amorcé en 1997 par une première enquête régionale sur les habitudes de vie des adolescents. Une seconde enquête a suivi en mai 2002 élargissant l’étendue des problématiques couvertes ou approfondissant les problématiques. Il a alors été décidé d’amorcer une étude longitudinale pour permettre « de mesurer l’effet du temps, c’est-à-dire qu’il sera possible d’observer l’importance des séquences d’évènements familiaux, scolaires ou psychosociaux sur la perform…

La collecte d’échantillons biologiques d’origine humaine, leur traitement et leur entreposage (mise en banque) sur de longues périodes de temps posent des problèmes éthiques majeurs aux chercheurs au regard du consentement des donneurs impliqués.

Par ailleurs ces banques ont pris une valeur qui n’avait pas été envisagée à l’origine, et les chercheurs, une fois leur projet terminé, voient leur contrôle dilué sur l’utilisation éventuelle que d’autres pourraient faire des échantillons.

Cette situation suscite inquiétudes et réticences; le consentement traditionnellement obtenu étant questionné.

Le Comité d’éthique de santé publique a pour mandat de produire des avis à la suite de l’examen des projets qui lui sont soumis. Qu’en est-il de ces avis éthiques1 plus exactement ? Comment se structurent-ils ? Que retrouve-t-on dans ces avis ? Quel en est leur portée ?

Ce court texte vise, en quelque sorte, à proposer des réponses les plus claires possibles à ces questions, tout en ayant à l’esprit l’objet de l’avis. À cet égard, et en raison du fait qu’il constitue le mandat premier du CESP (LSP, art. 20), le présent document est davantage formulé en fonction du Plan commun de surveillance et de la spécificité de son examen. Il n’en demeure pas moins que le canevas d’avis, proposé dans ce qui suit, pourra très bien s’appliquer à d’autres plans de surveillance ou à d’autres types de demandes (projets), tel que stipulé à l’article 21 de la LSP.

L’étiquetage social constitue un risque inhérent en santé publique : la nature des actions de l’institution et un contexte de rareté des ressources (humaines et financières) sont au nombre des conditions qui y sont sous-jacentes.

D’une part, la santé publique, qui recourt à une approche populationnelle, a pour finalité l’amélioration de l’état de santé de l’ensemble de la population. Un objectif d’envergure qui passe, entre autres, par la réduction des inégalités de santé et de bien-être au sein de la société, par le biais d’actions pouvant contrer les effets des facteurs de risque touchant notamment les groupes les plus vulnérables de la population (LSP, art. 8).

D’un autre côté, la santé publique, face à des impératifs d’utilité, se doit de « maximiser l’efficacité des interventions de prévention, de protection et de promotion de la santé, et [d’]éviter de gaspiller des ressources auprès de larges pans d’une population non concernés par une problématique donnée de…

La protection des renseignements personnels est un sujet qui préoccupe de plus en plus les citoyens québécois et canadiens, en même temps qu’on recherche de nouvelles possibilités d’amélioration des interventions et des soins de santé, grâce à la recherche en santé et aux activités de surveillance en santé publique.

Une telle situation met de l’avant des valeurs et des droits incontestables, appelant un équilibre entre le respect de la vie privée de l’individu et l’intérêt collectif (le bien commun) dans un système de santé efficace.

Cette tension entre les pôles individuel et collectif ne concerne pas uniquement le Canada, mais s’inscrit plutôt dans une quête de solutions à l’échelle internationale. Ainsi, dans plusieurs pays, cette préoccupation s’est-elle traduite par une législation portant précisément sur la protection des renseignements personnels.

Au plan fédéral, outre le volet législatif, d’autres dispositions, d’ordre déontologiques celles-ci, ont é…