Quand tout ne se passe pas comme prévu

Tous les parents veulent un bébé en santé. Mais parfois, l’événement heureux qui était attendu ne se passe pas comme prévu.

Il est impossible de tout prévoir, même dans les meilleures conditions. Un projet de famille vient avec de grandes joies, mais aussi avec des défis et une part d’inconnu.

Il est possible que votre bébé soit hospitalisé à la naissance ou dans les jours suivants, s’il souffre d’une infection, d’une malformation ou d’un autre problème de santé. C’est un choc pour les parents qui doivent apprendre à vivre avec cette réalité et s’ajuster à un rôle différent de ce qu’ils avaient imaginé.

Il se peut aussi que la naissance ait lieu avant la date prévue. On parle de prématurité lorsque le bébé naît avant 37 semaines de grossesse. Le bébé prématuré peut recevoir différents soins, présentés ci-dessous.

Soins aux bébés prématurés

Moment de la naissance Soins
Avant 34 semaines

Transfert dans une unité de soins intensifs pour nouveau-nés, dans un hôpital où des services de ce genre sont disponibles.

Votre bébé peut :

  • recevoir de la photothérapie (exposition à la lumière dans un incubateur, aussi appelé couveuse) s’il fait une jaunisse;
  • être placé dans un incubateur pour l’aider à garder sa chaleur;
  • se faire administrer un soluté (par intraveineuse);
  • recevoir une aide respiratoire;
  • recevoir une aide pour s’alimenter.
Entre 34 et 37 semaines

Soins supplémentaires, mais à un degré moindre.

Votre bébé peut :

  • recevoir une aide pour se nourrir;
  • recevoir de la photothérapie (exposition à la lumière dans un incubateur ou dans son berceau) s’il fait une jaunisse;
  • recevoir une aide respiratoire (dans de rares cas seulement).

Quelques suggestions pour traverser ces moments difficiles

Vous vous sentirez peut-être coupables ou impuissants si une complication survient et que votre bébé doit être hospitalisé en raison de sa prématurité, d’une infection, d’une malformation (décelée ou non avant la naissance) ou d’un autre problème de santé. Voici quelques suggestions pour vous aider à traverser ces moments difficiles.

Posez vos questions

Information qui donne du réconfort, de la confianceN’hésitez pas à poser toutes vos questions aux professionnels qui s’occupent de vous.

N’hésitez pas à poser des questions sur l’état de santé de votre bébé ainsi que sur les soins et traitements qu’il reçoit. Si certains des soins et traitements vous inquiètent, vérifiez s’il existe d’autres options. C’est avant tout votre bébé, et vous pouvez toujours être impliqués dans les décisions qui le concernent.

Les membres de l’équipe de soins ont la responsabilité de vous renseigner. Toutefois, des contraintes de temps rendent parfois ces échanges difficiles. Demandez-leur quel est le meilleur moment pour discuter avec eux. Informez-vous des heures auxquelles le médecin fait le plus souvent ses visites.

Demandez de l’aide

Si possible, demandez à votre famille et à vos proches de vous aider, par exemple en s’occupant de la maison, en prenant soin de vos autres enfants ou en vous relayant auprès de votre bébé. Il est possible que vous ne puissiez pas toujours être présents à l’hôpital, surtout si vous avez d’autres enfants.

Lorsque l’hospitalisation se prolonge, il est essentiel de vous reposer pour être en forme et pour pouvoir vous occuper de votre bébé à son arrivée ou à son retour à la maison. Souvenez-vous que votre enfant a besoin de vous non seulement pendant l’hospitalisation, mais aussi après.

N’hésitez pas à demander du soutien psychologique si vous en ressentez le besoin. Plusieurs équipes de soins spécialisés incluent des travailleurs sociaux et des psychologues qui peuvent soutenir les parents.

Renseignez-vous sur les ressources disponibles

L’équipe de soins spécialisés de votre hôpital pourra vous informer de l’aide que vous pourrez recevoir à la maison. Vous pourrez également demander un suivi auprès de votre CLSC lorsque votre enfant sortira de l’hôpital. Il est important de ne pas négliger l’après-hospitalisation, qui peut aussi être difficile pour certains parents.

Si votre bébé a un état de santé particulier, renseignez-vous pour savoir s’il existe des ressources pour les parents d’enfants qui ont le même problème. L’aide d’autres parents qui ont traversé la même épreuve peut s’avérer utile.

Le site Web suivant vous permet d’accéder à un grand nombre de ressources dans les différentes régions du Québec : laccompagnateur.org.

Il existe aussi une association qui soutient les parents d’enfants prématurés :

Préma-Québec
1 888 651-4909 / 450 651-4909
www.premaquebec.ca

Quelques suggestions pour faciliter le temps passé à l’hôpital

Plusieurs parents souhaitent être auprès de leur bébé lorsqu’il est hospitalisé. Parfois, lorsqu’ils en sont capables, le père et la mère se relaient à son chevet durant la journée, ou alors veulent y passer la nuit. Renseignez-vous auprès de votre centre hospitalier pour connaître les possibilités qui vous sont offertes.

Par exemple, vérifiez si on peut vous offrir une chambre pour que vous puissiez rester auprès de votre bébé si vous le souhaitez. Certains hôpitaux peuvent cependant avoir des contraintes d’espace qui rendent cette cohabitation plus difficile.

Être en contact avec votre bébé en incubateur

Information essentielle, à retenirN’hésitez pas à demander de l’aide pour toucher votre bébé dans l’incubateur, pour le prendre dans vos bras ou pour le mettre en contact peau à peau avec vous.

Photo : iStockphoto

N’hésitez pas à demander de l’aide pour toucher votre bébé dans l’incubateur, pour le prendre dans vos bras ou pour le mettre en contact peau à peau avec vous en le recouvrant d’une couverture. Votre bébé sent votre présence et cela l’aide. Si vous ne pouvez pas le sortir de l’incubateur, vérifiez si vous pouvez mettre à côté de lui un foulard ou un vêtement imprégné de votre odeur.

Allaiter votre bébé hospitalisé

Même s’il est hospitalisé, il se peut que votre bébé soit capable de prendre le sein et de s’alimenter totalement ou partiellement. Si vous souhaitez allaiter, mais que votre bébé n’est pas encore prêt à téter, il est important de commencer la stimulation des seins dans les heures qui suivent la naissance pour démarrer la production de lait (voir Les gestes qui facilitent l’allaitement).

Vous pouvez exprimer votre lait jusqu’à ce que votre bébé s’alimente de lui-même. Votre lait ainsi recueilli peut être gardé au réfrigérateur ou même congelé jusqu’à ce que votre bébé soit prêt à le prendre. Au moment de le lui donner, on ajoutera peut-être des minéraux ou des calories au lait que vous exprimerez, si votre bébé en a besoin.

Vous pouvez demander de l’aide pour exprimer votre lait. Des tire-lait sont souvent disponibles dans les unités de soins intensifs. Ne vous découragez pas si vous n’obtenez que quelques gouttes les premières fois. Les seins ont besoin d’une stimulation régulière pour produire la quantité de lait dont votre bébé a besoin.

Rappelez-vous que l’estomac de votre bébé est très petit et qu’il n’a besoin que de quelques gouttes de lait au début de l’allaitement. Être près de votre bébé, avoir fait du peau à peau avec lui quelques minutes avant d’exprimer votre lait ou avoir une photo de lui pourrait vous aider à en recueillir plus.

Si vous ne pensiez pas allaiter, il n’est pas trop tard pour l’envisager.

Informez-vous au sujet des visites permises

Certains hôpitaux permettent que vos autres enfants ou votre entourage vous visitent. Assurez-vous que les visiteurs, lorsqu’ils viennent vous voir, ne sont pas malades et n’ont pas d’infection comme le rhume ou l’herpès buccal (aussi appelé « feu sauvage »). Un simple rhume pourrait avoir des conséquences sérieuses pour votre nouveau-né.

Par ailleurs, il pourrait être une bonne idée de parler avec vos autres enfants de ce qui se passe. Les frères et soeurs du bébé vivent aussi des émotions en pensant à son état de santé.

Par exemple, vous pouvez leur expliquer que ce n’est pas leur faute si le bébé est dans cette situation. Les enfants un peu plus âgés pensent souvent que leur jalousie à l’égard du nouveau bébé est responsable de la complication. Vous pouvez les impliquer dans certains des soins à donner au nouveau-né, lorsque cela est possible.

Décès du nouveau-né

La perte d’un bébé est toujours une épreuve pour les parents et leur famille.

La mort d’un bébé avant la naissance ou dans les jours qui suivent est très rare. La plupart du temps, le décès est dû à une trop grande prématurité ou à des malformations congénitales.

Lorsque le bébé décède pendant la grossesse, il est souvent recommandé à la mère d’accoucher par voie vaginale, de façon naturelle ou provoquée. Après l’accouchement, avoir une montée laiteuse ou des écoulements sanguins vaginaux peut être particulièrement éprouvant. Ces signes sont souvent un rappel de la perte du bébé.

Vivre le deuil ou la perte de son bébé

À l’hôpital, certains parents peuvent demander à voir ou à prendre leur bébé dans leurs bras, à l’habiller ou à prendre des photos. Ces gestes peuvent aider à cheminer dans le deuil.

Une autopsie pourrait être pratiquée pour comprendre les causes du décès. Différentes options funéraires (ex. : incinération, enterrement) sont généralement proposées.

De retour à la maison, il est normal de passer par des épisodes de choc, de révolte, de désorganisation et de tristesse. L’intensité des émotions vécues et le temps nécessaire pour les surmonter varient d’une personne à l’autre. Les différentes phases du deuil peuvent se chevaucher et ne sont pas toujours vécues dans le même ordre. De plus, les deux parents ne vivent souvent pas le deuil de la même façon ni à la même vitesse.

Ressources et soutien

Les parents qui ont vécu le décès de leur bébé disent que la présence et le soutien de leurs proches les ont aidés à traverser cette épreuve.

Il existe aussi des groupes de soutien pour les parents qui ont perdu un enfant. Ces groupes offrent une aide précieuse aux parents lorsque ceux-ci traversent la période du deuil, et leur permettent d’échanger avec d’autres parents endeuillés.

Les parents peuvent également consulter un professionnel de la santé (ex. : psychologue, travailleur social) afin d’obtenir un suivi individuel ou en couple.

Consultez votre CLSC pour connaître les services qui y sont offerts ou d’autres qui existent dans votre région.

Pour connaître le CLSC de votre territoire
Visitez le sante.gouv.qc.ca/repertoire-ressources/CLSC/.

Fondation Portraits d’Étincelles
Service gratuit de photographies ou de retouche photo de bébés décédés avant ou à la naissance
1 877 346-9940
portraitsdetincelles.com

Parents orphelins
parentsorphelins.org

Revenir les bras vides
CHU Sainte-Justine

Série de vidéos et documents d’information sur le deuil périnatal, disponibles gratuitement.
chusj.org/fr/soins-services/C/complications-de-grossesse/Deuil-perinatal-mort-perinatale

Vous pouvez vous renseigner auprès de la Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) pour connaître les absences et congés auxquels vous pourriez avoir droit (voir Congés parentaux et retrait préventif).

Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST)
1 844 838-0808
www.cnt.gouv.qc.ca/conges-et-absences/evenements-familiaux/conge-de-maternite

Si votre bébé est décédé après 19 semaines de grossesse ou après sa naissance, il se pourrait aussi que vous ayez le droit de recevoir des prestations de maternité dans le cadre du Régime québécois d’assurance parentale.

Régime québécois d’assurance parentale du Québec
1 888 610-7727
www.rqap.gouv.qc.ca/fr/travailleur-salarie/evenement-particulier/deces-dun-enfant


Exprimer (du lait) : Extraire ou tirer le lait du sein de la mère.

Malformation congénitale : Malformation qui est présente à la naissance mais ayant débuté pendant la grossesse.