Quand tout ne se passe pas comme prévu

Tous les parents veulent un bébé en santé. Mais parfois, l’événement heureux qui était attendu ne se passe pas comme prévu.

Il est impossible de tout prévoir, même dans les meilleures conditions. Choisir d’ouvrir la porte à un projet de famille vient avec de grandes joies et une part d’inconnu.

Il est possible que votre bébé soit hospitalisé à la naissance ou dans les jours suivants, s’il souffre d’une infection, d’une malformation ou d’un autre problème de santé. C’est un choc pour les parents qui doivent apprendre à vivre avec cette réalité et s’ajuster à un rôle différent de ce qu’ils avaient imaginé.

Il se peut aussi que la naissance ait lieu avant la date prévue. On parle de prématurité lorsque le bébé naît avant 37 semaines de grossesse. Le bébé prématuré peut recevoir différents soins, présentés dans le tableau à la page suivante.

Soins aux bébés prématurés

Naissance avant 34 semaines

Transfert dans une unité de soins intensifs pour nouveau-nés (dans un hôpital où des services de ce genre sont disponibles).

Votre bébé peut :

  • recevoir de la photothérapie (exposition à la lumière dans un incubateur, aussi appelé couveuse) s’il fait une jaunisse;
  • être placé dans un incubateur pour l’aider à garder sa chaleur;
  • se faire administrer un soluté (intraveineuse);
  • recevoir une aide respiratoire;
  • recevoir une aide pour s’alimenter.

Naissance entre 34 et 37 semaines

Soins supplémentaires, mais à un degré moindre.

Votre bébé peut :

  • recevoir une aide pour se nourrir;
  • recevoir de la photothérapie (exposition à la lumière dans un incubateur ou dans son berceau) s’il fait une jaunisse;
  • recevoir une aide respiratoire (dans de rares cas seulement).

Quelques suggestions pour traverser ces moments difficiles

Vous vous sentirez peut-être coupables et impuissants si une complication survient et que votre bébé doit être hospitalisé en raison de sa prématurité, d’une infection, d’une malformation (décelée ou non avant la naissance) ou d’un autre problème de santé. Peu importe la situation, voici quelques suggestions pour vous aider à traverser ces moments difficiles.

Vous ne comprenez pas ce qui arrive

N’hésitez pas à poser des questions sur l’état de santé de votre bébé ainsi que sur les soins et traitements qu’il reçoit. Si certains des soins et traitements vous inquiètent, vérifiez s’il existe d’autres options. C’est avant tout votre bébé, et vous avez le droit d’être impliqués dans les décisions qui le concernent.

Les membres de l’équipe de soins ont la responsabilité de vous renseigner. Toutefois, des contraintes de temps rendent parfois ces échanges difficiles. Demandez-leur quel est le meilleur moment pour discuter avec eux. Si vous n’arrivez jamais à voir le médecin, informez-vous des heures auxquelles il fait le plus souvent ses visites.

Vous avez besoin de soutien

Si possible, demandez à votre famille et à vos proches de vous aider, par exemple en s’occupant de la maison, en prenant soin de vos autres enfants ou en vous relayant auprès de votre bébé. Il est possible que vous ne puissiez pas toujours être présents à l’hôpital, surtout si vous avez d’autres enfants.

Lorsque l’hospitalisation se prolonge, il est essentiel de vous reposer pour être en forme et pour pouvoir vous occuper de votre bébé à son arrivée ou à son retour à la maison. Souvenez-vous que votre enfant a besoin de vous non seulement pendant l’hospitalisation, mais aussi après.

N’hésitez pas à demander du soutien psychologique si vous en ressentez le besoin. Il y a des travailleurs sociaux et des psychologues dans les équipes de soins spécialisés des centres hospitaliers.

L’équipe spécialisée de votre hôpital pourra vous informer de l’aide que vous pourrez recevoir à la maison. Vous pouvez également demander un suivi auprès de votre CLSC lorsque votre enfant sortira de l’hôpital. Il est important de ne pas négliger l’après-hospitalisation, qui peut aussi être difficile pour certains parents.

Si votre bébé est atteint d’une maladie chronique ou s’il a un état de santé particulier, renseignez-vous pour savoir s’il existe des ressources pour les parents d’enfants qui ont le même problème. L’aide d’autres parents qui ont traversé la même épreuve peut s’avérer utile.

Le site Web suivant vous permet d’accéder à un grand nombre de ressources dans les différentes régions du Québec :

laccompagnateur.org
www.laccompagnateur.org

Il existe aussi une association qui soutient les parents d'enfants prématurés :

Préma-Québec
1 888 651-4909 / 450 651-4909
www.premaquebec.ca

Quelques suggestions pour faciliter le temps passé à
l’hôpital

Plusieurs parents souhaitent être auprès de leur bébé lorsqu’il est hospitalisé. Parfois, lorsqu’ils en sont capables, le père et la mère se relaient à son chevet durant la journée, ou alors veulent y passer la nuit. Renseignez-vous auprès de votre centre hospitalier pour connaître les possibilités qui vous sont offertes. Par exemple, vérifiez si on peut vous offrir une chambre d’accommodation pour que vous puissiez rester auprès de votre bébé si vous le souhaitez. Certains hôpitaux peuvent cependant avoir des contraintes d’espace qui rendent cette cohabitation plus difficile.

Votre bébé est en incubateur

N’hésitez pas à demander de l’aide pour toucher votre bébé dans l’incubateur, pour le prendre dans vos bras ou pour le mettre en « kangourou », c’est-à-dire en contact peau à peau avec vous en le recouvrant d’une couverture. Votre bébé sent votre présence et cela l’aide. Si vous ne pouvez pas le sortir de l’incubateur, vérifiez si vous pouvez mettre à côté de lui un foulard ou un vêtement imprégné de votre odeur.

Allaiter quand votre bébé est à l'hôpital

Il se peut que votre bébé soit capable de prendre le sein et de s’alimenter totalement ou partiellement. Même si votre bébé n’est pas encore capable de téter, il est important de commencer la stimulation des seins dans les heures qui suivent la naissance, pour démarrer la production de lait. Exprimez votre lait jusqu’à ce que votre bébé s’alimente de lui-même. Votre lait ainsi recueilli peut être gardé au réfrigérateur ou même congelé jusqu’à ce que votre bébé soit prêt à le prendre. Au moment de le lui donner, on ajoutera peut-être des minéraux ou des calories au lait que vous exprimerez, s’il en a besoin.

Demandez de l’aide pour exprimer votre lait. Des tire-lait sont souvent disponibles dans les unités de soins intensifs. Ne vous découragez pas si vous n’obtenez que quelques gouttes les premières fois. Les seins ont besoin de stimulation régulière pour produire ce dont votre bébé a besoin.

Rappelez-vous que l’estomac de votre bébé est très petit et qu’il n’a besoin que de quelques gouttes de lait au début de l’allaitement. De plus, avoir une photo de votre bébé, être près de lui ou avoir fait du peau à peau avec lui quelques minutes avant d’exprimer votre lait peut vous aider à en recueillir plus.

Si vous ne pensiez pas allaiter, il n’est pas trop tard pour l’envisager. Les bébés prématurés ou qui restent à l’hôpital après leur naissance ont des besoins spéciaux; ils ont entre autres besoin d’anticorps que seul le lait maternel peut leur fournir.

Vous vous posez des questions sur les visites permises

Certains hôpitaux permettent que vos autres enfants ou votre entourage vous visitent. Assurez-vous que les visiteurs ne sont pas malades lorsqu’ils viennent vous voir. Un simple rhume pourrait avoir des conséquences sérieuses pour votre nouveau-né.

Par ailleurs, il pourrait être une bonne idée de parler avec vos autres enfants de ce qui se passe. Les frères et soeurs du bébé vivent aussi des émotions en pensant à son état de santé. Expliquez-leur que ce n’est pas leur faute si le bébé est dans cette situation. Les enfants un peu plus âgés pensent souvent que leur jalousie à l’égard du nouveau bébé est responsable de la complication. Vous pouvez aussi les impliquer dans certains des soins à donner au nouveau-né, lorsque cela est possible.

Décès du nouveau-né

Autrefois plus fréquente, la mort d’un bébé avant la naissance ou dans les jours qui suivent est heureusement rare de nos jours. La plupart du temps, le décès est dû à une trop grande prématurité ou à des malformations congénitales. Que l’on puisse l’expliquer ou non, la perte d’un bébé est toujours un drame pour les parents et leur famille.

Lorsque le bébé décède pendant la grossesse, il est souvent demandé à la mère d’accoucher de façon naturelle ou provoquée. Après l’accouchement, il peut être particulièrement éprouvant d’avoir des signes physiologiques du postpartum, comme la montée laiteuse ou des écoulements sanguins.

À l’hôpital, certains parents peuvent demander à voir ou à prendre leur bébé dans leurs bras, à l’habiller ou à prendre des photos. Par la suite, une autopsie peut être pratiquée pour connaître les causes du décès. Différentes options funéraires (ex. : incinération, enterrement) peuvent être proposées.

De retour à la maison, il est normal de passer par des épisodes de choc, de révolte, de désorganisation et de tristesse qui vont durer quelque temps. L’intensité des émotions vécues et le temps nécessaire pour s’en remettre varient d’une personne à l’autre. Les deux parents ne vivent souvent pas le deuil de la même façon, ni à la même vitesse.

Les parents qui ont vécu le décès de leur nouveau-né disent que la présence et le soutien de leurs proches les ont aidés à traverser cette épreuve.

Il existe aussi des groupes de soutien pour les parents qui ont perdu un enfant. Ces groupes peuvent fournir une aide précieuse aux parents lorsque ceux-ci traversent la période du deuil, et leur permettre d’échanger avec d’autres parents endeuillés. Vous pouvez également consulter un professionnel de la santé (ex. : psychologue, travailleur social) afin d’obtenir un suivi individuel ou en couple.

Consultez votre CLSC si vous voulez connaître les services qui y sont offerts ou d’autres qui existent dans votre région. Vous pourrez aussi trouver du soutien auprès des organismes présentés ci-dessous :

Centre d’études et de recherche en intervention familiale (CERIF-deuil)
Ce centre offre une ligne téléphonique et un soutien par courriel.
1 800 567-1283, poste 2387
deuil@uqo.ca

Parents Orphelins, l’Association québécoise des parents vivant un deuil périnatal
www.parentsorphelins.org

Vous pouvez vous renseigner auprès de la Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail pour connaître les absences et congés auxquels vous pourriez avoir droit (voir Congés parentaux et retrait préventif).

Si votre bébé est décédé après 19 semaines de grossesse ou après sa naissance, il se pourrait aussi que vous ayez le droit de recevoir des prestations de maternité dans le cadre du Régime québécois d’assurance parentale du Québec.

Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail
1 844 838-0808
www.cnt.gouv.qc.ca/conges-et-absences/evenements-familiaux/conge-de-maternite

Régime québécois d’assurance parentale du Québec
1 888 610-7727
www.rqap.gouv.qc.ca/travailleur_salarie_autonome/evenement-particulier/