Être parent d’un enfant différent

Certains parents apprennent que leur enfant sera différent pendant la grossesse alors que d’autres le savent seulement à la naissance ou dans les heures, les jours, les semaines ou les mois qui suivent. Parfois aussi ce sont les parents qui remarquent que leur enfant est différent.

Peu importe le moment de l’annonce d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’une autre difficulté persistante dans la vie d’un enfant, celle-ci est souvent bouleversante. La première chose que nous souhaitons tous pour nos enfants n’est-elle pas la santé?

Besoin de savoir

Il arrive que le diagnostic soit difficile à préciser. Ces moments d’attente et d’inquiétude peuvent sembler interminables. Lorsque le diagnostic est posé, il est souvent plus facile de définir la meilleure façon de faire, mais ce n’est pas toujours le cas. Votre intuition et la connaissance que vous avez de votre enfant sont de précieux atouts.

Développer une complicité avec l’ensemble des professionnels de la santé dévoués au bien-être de votre enfant comporte aussi beaucoup d’avantages.

La médecine a beaucoup évolué dans les dernières années. Il est maintenant parfois possible d’identifier la cause du problème de santé ou de la malformation d’un enfant. Il s’agit peut-être d’une maladie génétique ou métabolique, d’une malformation congénitale, d’un trouble neurologique ou d’un syndrome. Peu importe si la médecine permet ou non d’identifier la cause du problème de santé de votre enfant, évitez de tomber dans le piège de l’identification d’un coupable.

L’aide

Les soins et les besoins d’un bébé qui souffre de problèmes de santé ou de développement sont souvent plus importants. Vous aurez besoin de courage et de beaucoup d’amour. Il ne faut toutefois pas oublier que les parents ont aussi des besoins auxquels ils doivent répondre pour pouvoir poursuivre l’aventure de l’adaptation.

Il existe des services de soutien qui vous permettront d’apprivoiser la situation et l’état de santé de votre enfant. Certains services pourront aussi vous aider avec les soins au bébé. Les parents ne doivent pas perdre de vue que maman vient d’accoucher et qu’elle a encore besoin de repos malgré les émotions à fleur de peau, les courses, les multiples rendez-vous, l’investigation médicale et les hospitalisations.

La précision du diagnostic de votre enfant est une étape importante. Vous pouvez inscrire votre enfant sur les listes d’attente des centres de réadaptation qui peuvent lui venir en aide dès que le diagnostic est prononcé. Les listes sont malheureusement parfois longues. Il existe des associations qui offrent de l’information et parfois du soutien en lien avec plusieurs problèmes de santé. N’hésitez pas à questionner les professionnels et les parents que vous croisez.

Comme les services sont variables d’une région à l’autre, c’est en explorant que les familles découvrent les ressources qui leur conviennent. Le site Internet www.laccompagnateur.org regroupe une foule de renseignements pratiques pour vous guider dans vos recherches pour votre enfant différent.

Du soutien financier existe. Pour de l’information sur le supplément pour enfant handicapé de Retraite Québec, consultez Aide financière - à la naissance. Pour en savoir plus sur la prestation pour enfants handicapés, consultez le site Web suivant : www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/prestations-enfants-familles/prestation-enfants-handicapes.html.

Prendre le temps

Lorsque nous mettons au monde un enfant différent, malade ou handicapé, nous sommes transportés dans l’univers du « faire ». C’est-à-dire que nous devons lui apporter des soins, le stimuler, lui administrer des médicaments, le gaver, etc.

Toutes ces tâches font en sorte que nous manquons de temps et d’énergie pour simplement « être » avec notre bébé. « Être » avec notre enfant différent, c’est simplement passer du temps à le masser, à le flatter, à le regarder dormir, à le regarder doucement sans se préoccuper des soins ou des médicaments, à lui dire notre peine et notre amour.

Il est important de tisser des liens avec votre bébé, autant pour lui que pour vous. Ce contact sans obligation de « faire » permet l’apprivoisement et l’adaptation à la situation.