Être parent d’un enfant différent
Certains parents apprennent que leur enfant sera différent pendant la grossesse, alors que d’autres le savent seulement à la naissance ou encore dans les jours ou les années qui suivent. Parfois, ce sont les parents qui remarquent d’abord que leur enfant est différent des autres.
Peu importe le moment, l’annonce d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’une autre difficulté persistante dans la vie d’un enfant est souvent bouleversante. La première chose qu’un parent souhaite pour son enfant est sa santé et son bien‑être. Il est possible que vous viviez le deuil de la famille telle que vous vous l’étiez imaginée.
Le diagnostic
Il peut arriver que le parcours vers un diagnostic soit long. Pour plusieurs parents, ces moments d’attente et d’inquiétude semblent interminables.
Lorsque le diagnostic est posé, la maladie, le handicap ou le trouble peut être mieux apprivoisé. Le diagnostic aide surtout à poser les actions nécessaires, par exemple inscrire l’enfant sur les listes d’attente pour avoir des services (ex. : CLSC, centres de réadaptation). Malgré le diagnostic, c’est normal qu’il reste des zones d’incertitude. « Comment mon enfant vivra‑t‑il cela? » « Quelles seront les limitations précises dans son cas? »
La culpabilité ou le sentiment d’injustice que vous ressentez en tant que parent est normal et diminuera avec le temps. Soyez indulgent envers vous‑même. Peu importe la maladie ou le handicap, vous n’en êtes pas responsable.
L’aide disponible pour l’enfant
Votre médecin ou un autre professionnel de la santé peut vous aider à identifier les services dont votre enfant aura besoin (ex. : pédiatrie, physiothérapie, orthophonie).
Dès que vous pourrez avoir l’aide de professionnels de la santé pour votre enfant, développer une relation de collaboration avec eux pourra vous amener à mieux comprendre la situation de votre enfant et à trouver des façons de l’aider.
L’aide disponible pour le parent
Les soins et les besoins d’un enfant différent sont souvent plus importants. Cela peut entraîner de la fatigue. C’est normal d’avoir besoin d’aide et de soutien.
Il existe des services de soutien qui vous permettront d’apprivoiser la situation et les défis de votre enfant (ex. : travailleur social en CLSC, en centre de réadaptation). D’autres services pourront vous aider avec les soins au bébé ou vous offrir du répit (ex. : organisme communautaire). Parlez‑en aux professionnels de la santé.
Il existe aussi des associations qui offrent de l’information et parfois du soutien en lien avec plusieurs problèmes de santé et de développement de l’enfant. Comme les services sont variables d’une région à l’autre, informez‑vous auprès du personnel de la santé et des parents que vous croisez. Le site Web laccompagnateur.org regroupe une foule de renseignements pratiques pour vous guider dans vos recherches pour votre enfant différent.
Du soutien financier existe. Pour en savoir plus sur la Prestation pour enfants handicapés, consultez le site Web suivant : canada.ca/fr/agence-revenu/services/prestations-enfants-familles/prestation-enfants-handicapes.html.
Du temps libre avec son enfant
Lorsqu’on met au monde un enfant différent, on est transportés dans l’univers du « faire ». C’est‑à‑dire qu’on doit lui apporter des soins, le stimuler, lui administrer des médicaments, etc.
Toutes ces tâches font en sorte qu’on manque de temps et d’énergie pour simplement « être » avec notre bébé. « Être » avec notre enfant, c’est passer du temps à le câliner, à le regarder dormir, à lui parler doucement sans se préoccuper des soins.
Avoir des moments avec votre enfant sans obligation de « faire » favorise l’apprivoisement et l’adaptation à la situation. Accepter l’aide offerte par les proches et le personnel de la santé est un bon moyen de se libérer du temps pour « être » avec votre enfant.
Les familles qui ont un enfant différent vous le diront : vous vous adapterez au rythme et à la manière d’évoluer de votre enfant. Chaque petite réussite pourra devenir une grande victoire et une source de joie.