Quand tout ne se passe pas comme prévu
Tous les parents veulent un bébé en santé. Mais parfois, l’événement heureux qui était attendu ne se passe pas comme prévu.
Il est impossible de tout prévoir, même dans les meilleures conditions. Un projet de famille vient avec de grandes joies, mais aussi avec des défis et une part d’inconnu.
Il est possible que votre bébé soit hospitalisé à la naissance ou dans les jours suivants, s’il souffre d’une infection, d’une malformation ou d’un autre problème de santé. C’est un choc pour les parents qui doivent apprendre à vivre avec cette réalité et s’ajuster à un rôle différent de ce qu’ils avaient imaginé.
Bébé prématuré
Chaque année, 7 % des bébés naissent prématurés, c’est-à-dire qu’ils naissent avant 37 semaines de gestation. Plusieurs facteurs peuvent expliquer un accouchement avant terme, mais il est souvent impossible d’en identifier la cause exacte.
Selon son âge gestationnel et le développement de ses organes, le bébé est hospitalisé plusieurs jours, semaines ou mois. Selon les soins dont il a besoin, le bébé peut être admis aux soins intensifs.
Il peut être placé dans un incubateur, faire de la photothérapie (exposition à la lumière pour traiter une jaunisse), recevoir de l’aide pour se nourrir et respirer, se faire administrer un soluté par intraveineuse, etc. Le bébé reçoit des soins pour assurer son développement et sa croissance. Il n’est plus dans le ventre, mais doit quand même continuer à grandir comme il l’aurait fait à l’intérieur du ventre.
Quand tout se déroule bien, un bébé prématuré reçoit généralement son congé d’hôpital près de la date où il aurait dû naitre. Par exemple, si votre petit nait à 32 semaines, il pourrait avoir besoin d’environ 2 mois d’hospitalisation pour être prêt à rentrer à la maison.
La prématurité est un facteur de risque pour certains problèmes de santé et de développement. Toutefois, la grande majorité des enfants prématurés ne présente que des problèmes légers ou aucun problème à long terme.
Lorsqu’il est question du développement de l’enfant né avant terme, on utilise l’âge corrigé. L’âge corrigé est un bon point de repère pour prendre en considération les capacités d’un bébé prématuré.
Un accouchement prématuré entraîne une gamme d’émotions. Il est normal de ressentir de l’inquiétude et de la fatigue. Les hauts et les bas de l’état de bébé peuvent aussi être difficiles à gérer. Vous pourriez éprouver de la culpabilité. Rappelez-vous que la prématurité dépend de plusieurs facteurs hors de votre contrôle.
Calculer l'âge corrigé
Si la date prévue d’accouchement était le 1er mars (40 semaines) et que la date de naissance est le 1er janvier (32 semaines), le bébé est né 8 semaines avant terme. Pendant environ 2 ans, on enlèvera 8 semaines, soit deux mois, à son âge. Au 1er avril, on considère que l’enfant a 1 mois d’âge corrigé, même s’il est né depuis 3 mois.
Vous pouvez aussi consulter Préma-Québec, un organisme qui soutient les enfants prématurés et leur famille.
Préma-Québec
1 888 651-4909 / 450 651-4909
premaquebec.ca
Quelques suggestions pour traverser ces moments difficiles
Vous ressentirez peut-être de la culpabilité ou de l’impuissance si une complication survient et que votre bébé doit être hospitalisé. Que ce soit en raison de sa prématurité, d’une infection, d’une malformation (décelée ou non avant la naissance) ou d’un autre problème de santé, voici quelques suggestions pour vous aider à traverser ces moments difficiles.
Posez vos questions
N’hésitez pas à poser toutes vos questions à l’équipe de soin qui s’occupe de votre bébé.
N’hésitez pas à poser des questions sur l’état de santé de votre bébé ainsi que sur les soins et traitements qu’il reçoit. Si certains des soins et traitements vous inquiètent, vous pouvez demander s’il existe d’autres options. C’est avant tout votre bébé, et vous pouvez toujours être impliqués dans les décisions qui le concernent.
Les membres de l’équipe de soins ont la responsabilité de vous renseigner. Toutefois, des contraintes de temps rendent parfois ces échanges difficiles. Demandez-leur quel est le meilleur moment pour discuter avec eux. Informez-vous des heures auxquelles les médecins font le plus souvent leurs visites.
Demandez de l’aide
Si possible, demandez à votre famille et à vos proches de vous aider, par exemple en s’occupant de la maison ou en prenant soin de vos autres enfants. Il est possible que vous ne puissiez pas toujours être à l’hôpital, surtout si vous avez d’autres enfants.
Lorsque l’hospitalisation se prolonge, il est essentiel de vous reposer pour être en forme et pour pouvoir vous occuper de votre bébé à son arrivée ou à son retour à la maison. Souvenez-vous que votre enfant a besoin de vous non seulement pendant l’hospitalisation, mais aussi après.
N’hésitez pas à demander du soutien psychologique si vous en ressentez le besoin. Plusieurs équipes de soins spécialisés incluent des travailleurs sociaux et des psychologues qui peuvent soutenir les parents.
Renseignez-vous sur les ressources disponibles
L’équipe de soins spécialisés de votre hôpital pourra vous informer de l’aide que vous pourrez recevoir à la maison. Vous pourrez également demander un suivi auprès de votre CLSC lorsque votre enfant sortira de l’hôpital. Il est important de ne pas négliger l’après‑hospitalisation, qui peut aussi être difficile pour certains parents.
Si votre bébé a un état de santé particulier, renseignez‑vous pour savoir s’il existe des ressources pour les parents d’enfants qui ont le même problème. L’aide d’autres parents qui ont traversé la même épreuve peut s’avérer utile.
Le site Web suivant vous permet d’accéder à un grand nombre de ressources dans les différentes régions du Québec : laccompagnateur.org.
Quelques suggestions pour faciliter le temps passé à l’hôpital
Plusieurs parents souhaitent être auprès de leur bébé lorsqu’il est hospitalisé. Parfois, lorsqu’ils en sont capables, les parents se relaient à son chevet durant la journée, ou alors veulent y passer la nuit. Renseignez‑vous auprès de votre centre hospitalier pour connaître les possibilités qui vous sont offertes.
Par exemple, vérifiez si on peut vous offrir une chambre pour que vous puissiez rester auprès de votre bébé si vous le souhaitez. Certains hôpitaux peuvent cependant avoir des contraintes d’espace qui rendent cette cohabitation plus difficile.
Être en contact avec votre bébé en incubateur
N’hésitez pas à demander de l’aide pour toucher votre bébé dans l’incubateur, pour le prendre dans vos bras ou pour le mettre en contact peau à peau avec vous en le recouvrant d’une couverture. Votre bébé sent votre présence et cela l’aide. Si vous ne pouvez pas le sortir de l’incubateur, vérifiez si vous pouvez mettre à côté de lui un foulard ou un vêtement imprégné de votre odeur.
Allaiter votre bébé hospitalisé
Même s’il est hospitalisé, il se peut que votre bébé soit capable de prendre le sein et de s’alimenter totalement ou partiellement. Si vous souhaitez allaiter, mais que votre bébé n’est pas encore prêt à téter, il est important de commencer la stimulation des seins dans les heures qui suivent la naissance pour démarrer la production de lait (voir Les gestes qui facilitent l’allaitement).
Vous pouvez exprimer votre lait jusqu’à ce que votre bébé s’alimente de lui-même. Votre lait ainsi recueilli peut être gardé au réfrigérateur ou même congelé jusqu’à ce que votre bébé soit prêt à le prendre. Au moment de le lui donner, on ajoutera peut-être des minéraux ou des calories au lait que vous exprimerez, si votre bébé en a besoin.
Vous pouvez demander de l’aide pour exprimer votre lait. Des tire-lait sont souvent disponibles dans les unités de soins intensifs. Ne vous découragez pas si vous n’obtenez que quelques gouttes les premières fois. Les seins ont besoin d’une stimulation régulière pour produire la quantité de lait dont votre bébé a besoin.
Rappelez-vous que l’estomac de votre bébé est très petit et qu’il n’a besoin que de quelques gouttes de lait au début de l’allaitement. Être près de votre bébé, avoir fait du peau à peau avec lui quelques minutes avant d’exprimer votre lait ou avoir une photo de lui pourrait vous aider à en recueillir plus.
Si vous ne pensiez pas allaiter, il n’est pas trop tard pour l’envisager.
Informez-vous au sujet des visites permises
Certains hôpitaux permettent que vos autres enfants ou votre entourage vous visitent. Assurez-vous que les personnes qui vous visitent ne sont pas malades et n’ont pas d’infection comme le rhume ou l’herpès buccal (aussi appelé « feu sauvage »). Un simple rhume pourrait avoir des conséquences sérieuses pour votre nouveau-né.
Par ailleurs, il pourrait être une bonne idée de parler avec vos autres enfants de ce qui se passe. Ils vivent aussi des émotions en pensant au bébé.
Par exemple, vous pouvez leur expliquer que ce n’est pas leur faute si le bébé est dans cette situation. Les enfants un peu plus âgés pensent souvent que leur jalousie à l’égard du nouveau bébé est responsable de la complication. Vous pouvez les impliquer dans certains des soins à donner au nouveau-né, lorsque cela est possible.
Décès du nouveau-né
La perte d’un bébé est toujours une épreuve pour les parents et leur famille. La mort d’un bébé avant la naissance ou dans les jours qui suivent est très rare. La plupart du temps, le décès est dû à une trop grande prématurité ou à des malformations congénitales.
Lorsque le bébé décède pendant la grossesse, il est souvent recommandé d’accoucher par voie vaginale, de façon naturelle ou provoquée. Après l’accouchement, avoir une montée laiteuse ou des écoulements sanguins vaginaux peut être particulièrement éprouvant. Ces signes sont souvent un rappel de la perte du bébé.
Vivre le deuil ou la perte de son bébé
À l’hôpital, certains parents peuvent demander à voir ou à prendre leur bébé dans leurs bras, à l’habiller ou à prendre des photos. Ces gestes peuvent aider à cheminer dans le deuil.
Une autopsie pourrait être pratiquée pour comprendre les causes du décès. Différentes options funéraires (ex. : incinération, enterrement) sont généralement proposées.
De retour à la maison, il est normal de passer par des épisodes de choc, de révolte, de désorganisation et de tristesse. L’intensité des émotions vécues et le temps nécessaire pour les surmonter varient d’une personne à l’autre. Les différentes phases du deuil peuvent se chevaucher et ne sont pas toujours vécues dans le même ordre. De plus, chaque parent vivra le deuil à sa façon et à son rythme.
Ressources et soutien
Les parents qui ont vécu le décès de leur bébé disent que la présence et le soutien de leurs proches les ont aidés à traverser cette épreuve. Il existe aussi des groupes de soutien pour les parents qui ont perdu un enfant. Ces groupes offrent une aide précieuse aux parents lorsque ceux-ci traversent la période du deuil, et leur permettent d’échanger avec d’autres parents endeuillés. Les parents peuvent également consulter un professionnel de la santé (ex. : psychologue, travailleur social) afin d’obtenir un suivi individuel ou en couple.
Consultez votre CLSC pour connaître les services qui existent dans votre région.
Parents orphelins
Association québécoise des parents vivant un deuil périnatal.
514 686-4880
parentsorphelins.org
Fondation Portraits d’Étincelles
Service gratuit de photographies ou de retouche photo de bébés décédés avant ou à la naissance.
1 877 346-9940
portraitsdetincelles.com
Revenir les bras vides
CHU Sainte-Justine
Série de vidéos et documents d’information sur le deuil périnatal, disponibles gratuitement.
chusj.org/fr/soins-services/C/complications-degrossesse/Deuil-perinatal-mort-perinatale
Vous pouvez vous renseigner auprès de la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) pour connaître les absences et congés auxquels vous pourriez avoir droit.
Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST)
1 844 838-0808
cnesst.gouv.qc.ca/fr/conditions-travail/conges/situationsparticulieres/conge-dans-cas-dune-interruption-grossesse
Si votre bébé est décédé après 19 semaines de grossesse ou après sa naissance, il se pourrait aussi que vous ayez le droit de recevoir des prestations dans le cadre du Régime québécois d’assurance parentale.
Régime québécois d’assurance parentale
1 888 610-7727
rqap.gouv.qc.ca/fr/travailleur-salarie/deces/deces-de-lenfant