Avis sur le Plan de surveillance en cancérologie

Selon les responsables, le plan comporte trois grandes finalités :

  • soutenir le développement d’une vision commune au Québec de la surveillance continue du cancer et des facteurs qui l’influencent et fournir les assises pour aider à la mise en place d’un système de surveillance;
  • informer la population, sur une base récurrente, de l’évolution du fardeau que représente le cancer, 1) en amont par l’évolution de la prévalence des facteurs de protection et des facteurs de risque du cancer pour en réduire ou limiter la fréquence, 2) par l’évolution de facteurs influençant le diagnostic à un stade précoce et 3) par l’évolution de déterminants jouant un rôle sur l’issue de la maladie et le contrôle des souffrances chez les personnes atteintes;
  • aider les décideurs à porter un regard critique sur l’évolution des facteurs influençant l’apparition du cancer chez la population saine et, chez les personnes atteintes, sur l’évolution de la maladie et ses déterminants, et ce, pour agir comme une alerte pour confirmer ou infirmer que les soins et services rendus sont sur la bonne voie.

Concrètement, le PSC a pour objectif de préciser les besoins en information pour comprendre le cancer et ses déterminants, allant de la promotion de la santé et des actions visant à prévenir le cancer jusqu’aux soins palliatifs, en passant par le continuum des soins et services en cancérologie. C’est ce continuum qui se trouve au centre du modèle conceptuel proposé par les responsables du projet soumis. Selon le devis, le modèle conceptuel de la surveillance du cancer se décline selon les « étapes clé du continuum de soins et de services en cancérologie soit la promotion de la santé et la prévention du cancer; la détection précoce et le dépistage; l’investigation et le diagnostic, le traitement; la survivance (suivi moyen et long terme); et les soins palliatifs et de fin de vie ». Ces étapes se distinguent selon trois éléments qui sont présentés dans le but de raffiner la classification offerte : les résultats de l’offre de soins et de services, les résultats de santé et bien-être à chaque étape du continuum et les résultats de santé et bien-être de l’ensemble du continuum. De manière générale, les indicateurs ont été retenus dans la perspective où ils couvrent le mieux possible l’ensemble de la thématique et de ses objets et, en ce qui a trait aux ajouts, dans la mesure où ils complètent la surveillance du cancer déjà offerte par le PNS. Les responsables du projet soulignent que des critères plus spécifiques ont été utilisés dans le processus de sélection des indicateurs : leur lien avec le modèle conceptuel retenu, leur lien avec les priorités du Programme national de santé publique 2015-2025, leur utilité pour la surveillance du cancer, leur lien avec l’état de santé ou des facteurs qui l’influencent, leur impact potentiel sur le réseau de la santé, la disponibilité des données permettant de les mesurer, leur faisabilité et, enfin, leur statut prioritaire à la DGC. Enfin, une priorisation des indicateurs ainsi retenus a été effectuée sur la base de leur continuité avec le PNS et les divers plans thématiques qui s’y rattachent ainsi qu’à l’aide d’un exercice de consultation sur les besoins en information de divers acteurs clés. D’autres critères ont aussi été utilisés dans le cadre de l’exercice de sélection des indicateurs, comme leur potentiel de variation dans le temps, la possibilité d’intervenir sur les situations ainsi suivies, leurs conséquences sociosanitaires ou économiques sur la population, leur acceptabilité éthique, leur comparabilité avec ceux retenus par d’autres organisations, la démonstration d’un lien de causalité entre l’indicateur et des états de santé et, enfin, l’intérêt de la population en général.

L’organisation des soins et services de santé figure classiquement parmi l’ensemble des déterminants de la santé de la population. C’est en s’appuyant sur cette idée que le PSC accorde une place centrale au continuum de soins en cancérologie au sein de son modèle conceptuel. Par contre, comme le reconnaissent les responsables du projet, la place prépondérante accordée aux soins et services dans le PSC « sort des sentiers battus », entre autres, parce qu’aucun plan thématique de surveillance de l’organisation des soins et services dans une perspective de santé publique ne l’a précédé. À ce chapitre, les responsables du PSC soutiennent que « la surveillance n’a pas comme finalité de vérifier la conformité d’un programme ou d’un service offert, et ce, bien que certains indicateurs retenus peuvent se ressembler ». Le même enjeu se manifeste quant aux personnes et aux groupes qui sont visés puisque la surveillance s’opère à une échelle populationnelle. C’est ce que reconnaissent les responsables lorsqu’ils soulignent que de mettre en œuvre un plan de surveillance, c’est « porter un jugement sur un sous-groupe populationnel et non dans une perspective clinique ».

En ce qui a trait à la diffusion des données issues du PSC, il est prévu, comme il est habituellement de mise pour la surveillance, que les données soient disponibles à l’Infocentre de santé publique. D’autre part, des portraits et tableaux pourraient être diffusés auprès des acteurs concernés pour qui l’information produite serait utile. D’autres activités de transfert d’information sont aussi prévues auprès des diverses parties prenantes.

Enfin, les responsables du projet rendent compte de cinq grands enjeux éthiques qui ont fait l’objet de réflexions lors de l’élaboration du PSC. Le premier concerne l’importance de la collaboration entre les divers acteurs impliqués dans le but d’en arriver à des pratiques harmonisées et à une compréhension commune des éléments et des enjeux, en général. Le deuxième concerne la transparence qui devrait animer les démarches en surveillance, au sens où les acteurs et les populations concernées devraient avoir accès aux informations qu’elles produisent ainsi qu’aux finalités qui les justifient. Ceci implique aussi, comme le mentionnent les responsables du PSC, que soient levées « les ambiguïtés et de préciser, dans toute la mesure du possible, ce qui distingue la surveillance de la recherche, de la vigie et du suivi de gestion ou de l’évaluation afin que les mandataires légaux et tous les professionnels concernés en santé publique puissent prendre les décisions qu’ils jugeront pertinentes en toute connaissance de cause ». Le troisième enjeu éthique renvoie à l’équilibre entre les divers objets du plan. L’idée ici est que le PSC puisse soutenir de façon équitable l’ensemble des acteurs pour qui le plan est pertinent. Le quatrième enjeu concerne le respect de la confidentialité des données recueillies dans le cadre de la mise en œuvre du plan entre autres à travers l’application des règles d’accès de l’Infocentre. Il concerne aussi le respect de la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels en ce qui a trait aux sources de données logeant ailleurs qu’au MSSS. Finalement, le cinquième enjeu touche au risque de stigmatisation découlant en partie de la diffusion des données concernant des sous-groupes désavantagés ou vulnérables.

 
Avis sur le Plan de surveillance en cancérologie

Comité: 

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ISBN (electrónico): 

978-2-550-80631-8

Registro Santécom: