Soumission de projet de surveillance

Les tableaux suivants présentent de façon succincte les types de situations dans lesquelles se trouvent habituellement les acteurs de surveillance et les modalités correspondantes de dépôt de leurs travaux au CESP. Chacune des situations est accompagnée de la liste d’information à soumettre et d’exemples de considérations éthiques qui peuvent en découler. Les lecteurs sont invités à s’y référer au besoin.

Plan de surveillance soumis pour la première fois

Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP

Responsable du projet

Personne chargée du projet ou professionnel(le) lié(e) au projet

Examen

  • Au besoin, le CESP peut entendre les responsables du dossier.
  • Temps requis : au moins trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

  • Lettre officialisant la demande d’examen, signée par le DNSP;
  • Formulaire de dépôt du projet;
  • Devis du projet (plan de surveillance comprenant finalités et objectifs, justification des thématiques et des objets, plan d’analyse [objets, liste des indicateurs, renseignements demandés et sources de renseignements] et plan de diffusion);
  • Tout document pouvant faciliter l’examen du projet par le Comité;
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

Préoccupations éthiques types 

  • La cohérence du contenu d’ensemble (arrimages entre les thématiques ou domaines d’intervention qui traitent de mêmes objets ou d’objets complémentaires visant les mêmes clientèles) est importante. L’idée est que les productions qui soutiendront la prise de décision des différents utilisateurs doivent être elles-mêmes pertinentes et cohérentes.
  • Malgré le caractère macroscopique des plans nationaux, on devrait s’attendre à ce que leurs finalités et orientations stratégiques soient bien campées, qu’elles soient claires et que leur compréhension soit bien partagée avec les régions. Transparaît ici l’idée de cohésion entre les différentes instances qui produisent et relayent l’information, et ce, à tous les paliers.
  • L’utilité d’un plan (sa capacité à produire une information pertinente pour les utilisateurs) découle de sa prise en compte des besoins et des observations des partenaires et de la population.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DSP

Responsable du projet :

Personne chargée du projet ou professionnel(le) lié(e) au projet

Examen :

  • Au besoin, le CESP peut entendre les responsables du dossier.
  • Temps requis : au moins trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre :

  • Lettre officialisant la demande d’examen, signée par le DSP;
  • Formulaire de dépôt du projet;
  • Devis du projet (plan de surveillance comprenant finalités et objectifs, justification des thématiques et des objets, plan d’analyse [objets, liste des indicateurs, renseignements demandés et sources de renseignements] et plan de diffusion);
  • Tout document pouvant faciliter l’examen du projet par le Comité;
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

Préoccupations éthiques types :

  • Les enjeux régionaux sont sans doute différents de ceux liés au Plan national de surveillance et peuvent soulever des préoccupations éthiques particulières, par exemple en ce qui a trait aux angles d’analyse retenus. La formulation des finalités et des objectifs devra refléter les particularités régionales, et ce, de manière claire, explicite et transparente.
  • Le plan régional de surveillance devrait porter attention à la répartition des fardeaux et des avantages au sein de la population concernée par ce plan et de ses sous-groupes.
  • Les plans d’analyse et de diffusion pourraient aussi soulever des préoccupations éthiques particulières.
  • L’utilité d’un plan (sa capacité à produire une information pertinente pour les utilisateurs) découle de sa prise en compte des besoins et des observations des partenaires et de la population.

Mise à jour ou modification d’un plan déjà examiné par le CESP

Les cas de figure qui suivent s’appliquent également aux plans de référence comme le Plan national de surveillance ou aux plans thématiques.

Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du projet ou professionnel(le) lié(e) au projet

Examen

  • Au besoin, le CESP peut entendre les responsables du dossier.
  • Temps requis : plus ou moins trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen

Informations à soumettre

  • Lettre officialisant la demande d’examen, signée par le DSP ou le DNSP;
  • Formulaire de dépôt du projet;
  • Justifications liées à l’ajout de la thématique, présentation de la thématique et liens avec le plan de référence, finalités et objectifs;
  • Objets, indicateurs (liste), renseignements, sources de renseignements anticipées et leur plan d’analyse;
  • Plan de diffusion (pour la nouvelle thématique);
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

Préoccupations éthiques types

  • Les thématiques sont composées de grands regroupements d’objets à partir desquels se construit une représentation des différents problèmes sociaux ou de santé qu’on souhaite surveiller. Or, ces grands regroupements peuvent comporter des limites dans leur capacité à rendre compte, par exemple des différents déterminants à ces problèmes. Il importe d’en être conscient et d’expliciter ces limites, faute de quoi l’on risque de réduire le problème de santé (sa représentation du moins) aux seuls déterminants couverts.
  • Il serait possible d’établir des liens avec d’autres thématiques contenues dans le plan de référence et de voir les arrimages potentiels avec des objets ou des indicateurs appartenant à ces autres thématiques. Ceci pourrait favoriser une meilleure cohérence et une vision plus intégrée de la santé, qui se refléteraient alors dans les programmes et les services de santé destinés à la population.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du projet ou professionnel(le) lié(e) au projet.

Examen

  • Au besoin, le CESP peut entendre les responsables du dossier.
  • Temps requis : dépend du nombre et de la portée éthique des ajouts; plus ou moins trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

  • Lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente;
  • Document spécifiant les éléments suivants :
    • justification du choix des nouveaux objets et des types de décisions à être soutenues et par quels décideurs,
    • présentation des objets et contexte par rapport au plan existant, à la thématique ou au domaine d’intervention concerné,
    • description des objets et de leur portée dans la population ou ses sous-groupes,
    • finalités, objectifs;
  • Éléments permettant de faire la surveillance de cet objet :
    • indicateurs (liste),
    • renseignements nécessaires,
    • sources de renseignements,
    • analyse envisagée, dont croisements avec d’autres objets du plan;
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

(Pas besoin de remplir le formulaire.)

Préoccupations éthiques types

  • Le choix d’un objet ou d’un indicateur n’est pas complètement neutre : le poids d’un objet doit pouvoir être accordé non seulement à son importance sur le plan épidémiologique, mais aussi à la valeur que ce choix représente pour la population.
  • La prise en compte du point de vue de la population et des partenaires quant au choix d’un objet ou d’un indicateur est souhaitable; attention, cependant, à ce que le point de vue d’un groupe précis n’exerce pas une influence indue sur ce choix (conscience de répondre aux intérêts d’un groupe particulier et justification).
  • L’inclusion d’objets ou d’indicateurs plus positifs (facteurs de protection : habilitation, solidarité, cohésion sociale, etc.) permettrait de mieux valoriser le potentiel des individus et des groupes au regard de la prise en charge de leur santé.
  • Il peut y avoir des arrimages permettant à plusieurs domaines d’intervention de considérer de mêmes objets ou de recourir à des indicateurs semblables, favorisant ainsi une vision plus cohérente et intégrée de la santé et des interventions possibles.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

  • DNSP, DSP ou gestionnaire compétent

Responsable du projet

  • Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Dépôt au Comité

  • Lorsqu’il y a ajout ou modification d’indicateurs en cours de réalisation d’un plan examiné par le CESP, les responsables en informent le Comité.
  • Un tel rapport au Comité pourrait être effectué tous les trois ans. Le comité peut procéder à un examen dans les cas où les nouveaux indicateurs soulèveraient des préoccupations éthiques

Informations à soumettre

  • Courriel spécifiant la liste des indicateurs ayant été ajoutés ou modifiés dans la dernière période de trois ans;
  • Renseignements nécessaires à la mesure des indicateurs et sources auxquelles ces renseignements se rapportent.

(Ni la lettre ni le formulaire ne sont requis.)

Préoccupations éthiques types

  • Un indicateur portant sur une caractéristique associée à un stéréotype plutôt négatif, par exemple, ou à la vulnérabilité d’un groupe de la population pourrait soulever des préoccupations éthiques.
  • Voir les préoccupations éthiques de la fiche concernant l’ajout d’objets de surveillance.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP, DSP ou gestionnaire compétent

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Dépôt au Comité

  • Le Comité peut procéder à un examen dans les cas où les nouveaux indicateurs déposés pour information soulèveraient des préoccupations éthiques.
  • Au besoin, le CESP peut entendre les responsables du dossier.
  • Temps requis : dépend de l’importance des préoccupations soulevées par les nouveaux indicateurs, mais habituellement trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

Dans la mesure où le CESP décide de procéder à un examen :

  • Document spécifiant les éléments suivants :
    • justification du choix de chaque nouvel indicateur;
    • description de chaque indicateur et de sa portée;
    • aspects des objets retenus pour en donner la mesure, en fonction du type de décisions à soutenir pour certains décideurs;
    • renseignements nécessaires pour mesurer les indicateurs et sources de ces renseignements;
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

(Le formulaire n’est pas requis.)

Préoccupations éthiques types

  • Un indicateur portant sur une caractéristique associée à un stéréotype plutôt négatif, par exemple, ou à la vulnérabilité d’un groupe de la population pourrait soulever des préoccupations éthiques.
  • Voir les préoccupations éthiques de la fiche concernant l’ajout d’objets de surveillance.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen

  • Temps requis : délai assez court.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

  • Lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente;
  • Document spécifiant les types de renseignements qu’on souhaite ajouter et justifiant l’ajout de ces renseignements (ce à quoi ils serviront plus précisément);
  • Mention, le cas échéant, du besoin de soumettre une demande à la Commission d'accès à l'information du Québec (CAIQ);
  • Conséquences des modifications pour les populations concernées;
  • Autant que possible, préoccupations éthiques perçues par les responsables et les artisans du projet.

(Le formulaire n’est pas nécessaire.)

Préoccupations éthiques types

  • L’ajout d’un renseignement découlerait, par exemple, de l’ajout d’un indicateur ou d’un objet de surveillance. Il peut aussi s’agir de la disponibilité récente d’un renseignement qui n’était pas codifié dans la source de renseignements (ex. : unité géographique correspondant à la notion de quartier). Dans ce dernier cas, la préoccupation va de pair avec l’examen du plan d’analyse et de diffusion. En somme, les nouveaux renseignements sont utilisés pour produire un indicateur ou comme variables de croisement permettant de nouveaux angles d’analyse.
  • Des préoccupations éthiques types liées à l’utilisation de renseignements peuvent avoir trait à la protection des renseignements personnels (confidentialité) aussi bien qu’au risque de stigmatisation découlant de l’utilisation de renseignements relatifs à la vie privée des personnes.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen

  • Temps requis : délai assez court.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

  • Fournir une lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente.
  • Déposer un document spécifiant les changements par rapport au plan de référence et une présentation de la portée de la modification. Indiquer s’il y a besoin d’une demande à la CAIQ.

(Le formulaire n’est pas nécessaire.)

Préoccupations éthiques types

  • Des préoccupations relatives aux règles d’encadrement des banques de données peuvent être soulevées, notamment dans les cas de jumelage de banques de données. Les règles doivent protéger adéquatement la confidentialité des données.
  • Dans le cas d’un système de surveillance en plus de l’appariement de sources de renseignements diverses, le croisement de données peut donner lieu à un risque de stigmatisation, d’atteinte à la liberté des groupes et des individus touchés.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen

Dans les cas où les sources portaient la mention « à développer » et que le CESP avait émis des commentaires à cet effet dans le plan de référence :

  • Temps requis : délai assez court.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

(Si aucun commentaire n’avait été émis à cet effet, il n’y a pas lieu de procéder à un examen éthique.)

Informations à soumettre

  • Fournir une lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente.
  • Déposer un document spécifiant les changements par rapport au plan de référence et une présentation de la portée de la modification. Indiquer s’il y a besoin d’une demande à la CAIQ.

(Le formulaire n’est pas nécessaire.)

Préoccupations éthiques types

  • Des préoccupations relatives aux règles d’encadrement des banques de données peuvent être soulevées, notamment dans les cas de jumelage de banques de données. Les règles doivent protéger adéquatement la confidentialité des données.
  • Dans le cas d’un système de surveillance en plus de l’appariement de sources de renseignements diverses, le croisement de données peut donner lieu à un risque de stigmatisation, d’atteinte à la liberté des groupes et des individus touchés.
  • Le CESP a fait une recommandation dans son avis sur le PCS afin de promouvoir l’examen éthique des enquêtes canadiennes (ESCC, par exemple).
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen

  • Pour les sources « à développer », il y aura examen éthique par le CESP ou l’ISQ, selon le cas, puisqu’il s’agit d’enquêtes en bonne et due forme.
  • Temps requis : au moins trois rencontres à partir du moment où le CESP a toute l’information (dont le questionnaire) en main.

Informations à soumettre

  • Fournir une lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente.
  • Remplir le formulaire et spécifier les liens avec un plan de référence (finalités, thématiques et objets documentés par l’enquête); l’enquête couvre-t-elle plus ou moins que ce qui est prévu dans le plan de référence? Inclure également l’outil d’enquête (questionnaires) et le plan de diffusion.

Préoccupations éthiques types

  • Des préoccupations relatives aux règles d’encadrement des banques de données peuvent être soulevées, notamment dans les cas de jumelage de banques de données. Les règles doivent protéger adéquatement la confidentialité des données.
  • Dans le cas d’un système de surveillance, en plus de l’appariement de sources de renseignements diverses, le croisement de données peut donner lieu à un risque de stigmatisation, d’atteinte à la liberté des groupes et des individus touchés.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet :

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen :

De telles enquêtes auront généralement été déjà envisagées et porteront sur des éléments déjà inscrits au plan; le cas échéant, le Comité sera informé des ajouts d’objets ou d’indicateurs issus de ces enquêtes.

Informations à soumettre :

Un simple courriel informant le CESP des changements est nécessaire.

Préoccupations éthiques types :

  • Des préoccupations relatives aux règles d’encadrement des banques de données peuvent être soulevées, notamment dans les cas de jumelage de banques de données. Les règles doivent protéger adéquatement la confidentialité des données.
  • Dans le cas d’un système de surveillance en plus de l’appariement de sources de renseignements diverses, le croisement de données peut donner lieu à un risque de stigmatisation, d’atteinte à la liberté des groupes et des individus touchés.
Éléments à considérer Modalités

Qui fait la demande?

DNSP ou DSP

Responsable du projet

Personne chargée du plan ou professionnel(le) lié(e) au plan

Examen

  • Temps requis : au moins trois rencontres.
  • Un avis est rendu à la suite de l’examen.

Informations à soumettre

  • Fournir une lettre officialisant la demande d’examen, signée par une autorité compétente.
  • Remplir le formulaire et spécifier les liens avec le plan de référence, les finalités et les objectifs du système. Il faudra aussi fournir les objets, indicateurs (liste), renseignements, sources de renseignements et leur plan d’analyse; plan de diffusion. Le cas échéant, faire part des préoccupations éthiques soulevées, notamment si le Comité avait émis un commentaire dans l’avis portant sur le plan de référence.

Préoccupations éthiques à considérer

  • Des préoccupations relatives aux règles d’encadrement des banques de données peuvent être soulevées, notamment dans les cas de jumelage de banques de données. Les règles doivent protéger adéquatement la confidentialité des données.
  • Dans le cas d’un système de surveillance en plus de l’appariement de sources de renseignements diverses, le croisement de données peut donner lieu à un risque de stigmatisation, d’atteinte à la liberté des groupes et des individus touchés.